2016/06/09

そろそろ腰を上げようか・・言葉の綾ですが、そう願いたい。

Translator: Kawazu Kazuyo

ブログをお休みして、慢性的な痛みをコントロール出来るようお休みをしてから1年以上経ちました。と言うのも、痛みのせいで、あらゆる治療の邪魔になっていました。手術を受け、3週間のペインマネージメントのリハビリそしてこうやって戻ってきまいた。まだ痛みをやっつけたわけではないのですが、今ここで私が腰を上げないと、一生このまま腰を上げずにいてしまうような気がします。改めて、私がこのサイトを始めた頃掲げた思いを言います:もしも、私達のような麻痺を持つ人々がこの運動に関わらなければ、ずっと慢性的な脊髄損傷障害の治療は治す事ができないでしょう。

そこでまた私の登場です・・・

残念な事に、長期のお休みの間、新たな麻痺を持った方々がいらっしゃる。まだその方とはあった事がありませんので、改めて簡単な自己紹介を致します。

私の名前は、デニス・テソラットです。2009年8月12日、突然襲った能動静脈奇形(AVM)によって脊髄硬膜下血腫に侵されました。とても簡単な説明ですと(とても珍しい病気ですので)、脊椎に血栓ができ、血腫が脊椎を圧したせいで麻痺となってしまいました。私がこのブログを始めたのは、まだ私がリハビリ治療中の時で、真っ先に世界中の熱心な治療啓蒙活動をしている方々と会いました。その方たちは継続的に活動を共にし、時には支援してくれ、時に勇気をくれました。

このブログを’デニスが話す’というようなブログにするつもりがなかった理由として、誰もデニスが言っている事に関心を持つはずはなく、’デニスって誰だか知らないやつが言っている事なんて’という所もあったからです。私の目的は、治療の行程に対する情報交換の透明性を向上する事と治療の深刻さを挙げていく為に、様々な人々を繋げる事で、多くの人々が関われるようにし、また自分もそこに関わっていけるような場を作る事でした。これらが、私が出来る最大の尽力の場だと思っていたからです。

私の活動は成功ばかりではありませんが、私は世界中の多くの人々を繋げる事ができ、様々な情報源から、ある影響を与える事も出来ました。私が関わってきたキャンペーンについての、詳しい情報は、ブログのアーカイブをみて下さい。

いつものように、ある科学の進歩については、私は幾分希望を持っていると言えるでしょう。これは良いまとめと言って良いかもしれませんが、麻痺を持たずに生きている人々の声を発信していかないと、治療は私達から遠ざかってしまうでしょう。おかしな事に、科学が大きな障害になるとは、私は思った事はありませんでした。

さて、私の思う最大の障害は何だと思いますか?

私が思うに、恐らく多くの人も同じ意見だと思いますが、政府が科学の進歩への十分な援助をしていないというだけではなく、その工程をリードしていないという過ちだと思います。短く言うと、治療へのロードマップが欠けているのです。こういった大切な過程において、重要な役割の人材をまとめたり、物事を一つにしたりするのが政府のはずなのに。確かに多くの政府は、貴重な金銭的援助を沢山提供しているけれど、彼らはその大事な責任を、巨大な財団、大学や民間セクターといった麻痺を持って生活している人々には何も関連のない人々へ外注として投げてしまっていました。その他の小さなグループの多くは、素晴らしい目標を持っているにも関わらず、政府援助の残額の取り合いと民間からの援助を獲得する為に競い合うのです。

6年前に私がこのサイトを始めた頃に比べて、現在では科学者との協力関係やコラボレーションが多くなってきています。しかしながら、「コーディネーション(調整する、繋いでいく)」事が、治療に繋がると思うのですが、その役割こそが、政府が私達の代表としてやるべき事なのではないかと思います。

さて、確固とした言葉で、私はどんな役割をしたいのか?私は科学者ではありませんが、運営上や経済上の問題においての分析が得意です。そして人々を結び付けることにより、変化を与えます。私は、治療の世界においての様々な出来事や、そしてそれらがなぜ私達から治療を退け続けるのかを調査する役割をしたいと思います。私は、様々な声をまとめて、そこから私達が知りたいと思っている情報や答えを出せるようにしたいと思います。

以下に挙げる現代療法は、私が詳しく知りたいと思っている治療法です。


  • 硬膜外刺激の促進と言って、現在臨床試験が、クリストファー&ダナリーブス財団(CDRF)によって行われています。私は特にこのプログラム名が気に入っています。’The Big Idea (大きな考え)’ 私は彼らが彼ら自身の活動を作り上げているのだという感じが気に入っています。このような情熱が、CDRF財団に時々掛けていると私は感じておりました。ただ私自身、硬膜外麻酔の促進に関しては、納得していないので、喜んで納得いくような説明をしてもらいたいと常々思っています。特に、泌尿器管、腸、生殖機能に関してです。
  • コンドロイチナーゼや、イギリスの脊椎リサーチやジェリーシルバーラボによる 研究など。個人的に、コンドロチナーゼ関連の研究に関しては、是非とも試験するべきだし、治療法発見への道だと思います。既に何十年もあれこれ試されてきました。私たちが今知るべき事は、この研究に関する今後のプランです。この件で重要なのは、情報の透明性であり、その情報により、私達自身がそれを使ってどうしたいかを判断する事ができます。
  • 2014年、新聞報道で大きく取り上げられた記事に、UKのジェフリー・レイスマン博士による研究の、嗅覚神経の細胞の治療により、麻痺を持つポーランド人男性に効果的な結果をもたらしたという話があります。その話以来、その研究に関する情報がほとんどなく、将来的な計画などが見られません。2014年はすでに2年前です。

このワクワクするような研究がどのような方向へ進むのか、さらなる臨床試験がされるのか、と言った情報は我々のコミュニティには必要な事です。

さらに、今までのように、私は資金調達がどのように動いているのか、という事について引き続きリサーチをしたいと思います。そしてどのようにして資金を増やしていくことができるか、もっと目的意識を持たせた資金調達で、資金が無駄に使われないようにきちんと管理して、やっていけるようにしたいです。

何年も前のことですが、ショーン・フリードキン氏からの悪質なバッシングにより、リーヴ財団の身代わりで、私は彼からこんな事を言われました。「正直なところ、治療法を見つけるためには会計士なんて必要ない、我々に必要なのは、さらなる優秀な科学者とさらなる資金だ」。私は、単にお金や科学者がたくさんいたって、治療にはつながらないと思っています。私は脊椎損傷の治療のための資金作りをどのように改善すれば良いかについて、もっと考えを巡らせていけたらと思います。もしも資金を賢く使えなかったら、それは無駄になってしまいます。

さらに重要なこととして、治療への政治的解決が大切だと私は思いますが、それに関してもさらに調査を続け、私たちが、さらに大きな影響を与えるには、私たち自身がどのように形成すれば良いかを考えたいと思います。

私のブログの題名「幹細胞と原爆」という名の通り、私の主張はこの部分をうまく表現しているのではないでしょうか。

原爆を作るには、または人間を月へ送るには、唯一政府がお金を持つエージェントであり、彼らにしかそれを成しえるためのコーディネート力を持っている機関はありません。爆弾を作るという目的で、あれこれ個々の科学者や財団にお金をばら撒いて爆弾を作っていません。彼らはそういう人財や金の財源を中央で管理して、リーダーシップの責任を果たすのです。

そのためにも、我々にはリーダーシップが必要であり、そこに私やあなた方みなさんが関わってくるのです。私たちは声を上げて、このリーダーシップが必要だという事を広めていく必要があります。これは私がもう何千回と言っていることですが;もしお金がなかったら、人をたくさん集める必要がある、私のゴールはみんなを集め、必要なリーダーシップを訴えること、そしてその資金と、現在行われている治療への研究は、私たちに関係があるという事を訴える必要がある。唯一私たちだけ、私たちのように麻痺の悪夢と共に生きている人々にしか、この治療への緊急性を訴えられることはできません。

その他のエリアの研究で、あなたが詳細を知りたいという事はありますか?その他の切実な出来事で、私たちが知るべきことはありますか?きちんとしたプロジェクトであれば私は、お聞きしたいですし、他の方々とのコラボレーションプロジェクトも検討したいと思います。

ちょっと大きなリストですが、以前のように痛みによって落ち込んだりしないようにやっていけるよう願っているという事と、皆さんと共に治療へのゴールへと進んでいけたら良いなと思っています。