2011/07/23

イタリア脊髄損傷者のための国民の日

なぜか無視された人々の意志

パウロ チポラより


まず始めに申し上げるべきは、国民の日が設けられたもともとの考えです。これは脊髄損傷を持つ人々により、もう一度歩く可能性について誠実な要望があったことから生まれました。

彼らが再び歩けるようになるためには、研究者を支持することが唯一の方法である事は明らかです。そして実用的な方法として、イタリアの研究機関へ経済的支援をし、脊髄損傷による麻痺について確かな情報の啓蒙をする事が挙げられます。こういった理由により、脊髄損傷の治療促進のため国民の日が設けられ、これはその他の難病にも適応されています。

これを遂行するために、ツッティンピエディ(皆立ち上がろう)の会が2004年に設立されました。

ツッティンピエディの会はイタリア国内で2万人の自発的に入会した会員を伴い2004年に創設されました。(明記するべき点として、この会への会費の集金は、必要以上に集まったため一時停止されました。)

ツッティンピエディの会の役員は、脊髄損傷の治療方法を見つけるべく問題解決を定義するための人々の意志を代表していました。事実、ツッティンピエディの会の第一の目的は、脊髄損傷の研究のための国民の日設立でした。

このように評判の良いキャンペーンに直面したFAIP(イタリア対麻痺協会)は、それまで奇妙に様子を見ていたのですが、そのうちこの現象を無視できなくなり、支持することに決めました。

2008年、ついに国民の日が設立されました、しかしながら、
イ)ツッティンピエディの会の評価のあった意志は、もともと脊髄損傷研究のための国民の日を設けることでした。
ロ)FAIPの設立した国民の日は、脊髄損傷を持つ人のための日として設立され、研究の文字や、この評価の高かった意志に対する人々の心や魂は、省かれてしまいました。

結果として、2011年の今日、イタリアにおける脊髄損傷の医療研究は見捨てられ、国民の日創立によって変化を信じていた人々は、彼らの期待が完全に無視されたと日々感じています。

201144日、私達の多くが思うことは;
  1. 4周年のこの日、ニュースやテレビ放映など、脊髄損傷者のための国民の日を取り上げるメディアは全くありませんでした。
  2. この国民の日に関連したイベントで、骨髄損傷治療の研究を議題として挙げたところは皆無で、スケジュールとして含まれた形跡さえもありませんでした。


例えばミラノでは、ニグアルダ病院脊髄部門で開かれた講義の題名は:
「体に障害を持つ人の人権について国連の基準:自立文化を広げるための第一歩」

研究の議題も省かれ、脊髄研究のための国民の日設立を希望していた2万人以上の人々の思いが無視されて落胆したと私は抗議しました。

このちょっとした抗議により、私は人々から「脊髄損傷後、社会に再適応できない人の例」などというレッテルを貼られたのです。

正直、そんな事は私は気にしてはおりません。

ただ、こういう落胆を私と共有したい方がいらっしゃいましたら、是非私までご連絡ください。メイルアドレスは:paolo.cipolla(@)yahoo.it

ひょっとしたら近い将来、この日を脊髄損傷者が思っていた当初の考えへと再検討するチャンスがやってくるかもしれません。「脊髄損傷治療の研究のための日」として。

lunedì 11 aprile 2011 CelluleStaminali&BombeAtomiche: IV Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

Translator: Kawazu Kazuyo

2011/07/17

ヨーロッパ脊髄損傷協会【ESCIF】から

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脊髄損傷再生研究に関する声明

20116

世界には約250万人の脊髄損傷(SCI)を負った人がいます。ヨーロッパでは最低でも33万人1が脊髄損傷に悩まされており、毎年11千人づつ症例が増えています。甚大の社会的および人的被害に加え2、欧州評議会による勧告(REC 156020023ではその甚大な経済的コストが強調され、「欧州評議会加盟国はこの分野に関する研究に対し支援および資金提供を行うために真剣に一致協力すべきである。」と結ばれている。

ヨーロッパ脊髄損傷協会(European Spinal Cord Injury Federation 【ESCIF】)は2006年に創設されて以来、SCI研究の支援・促進に尽力してきました。ESCIFは積極的に加盟者間における情報収集プロジェクトに関わり、ヨーロッパの研究活動におけるSCIの専門家および研究者と協調してきました。ESCIFの規定はSCIとともに生きる人の生活の質を向上させる研究への連盟による支援を強調していますが、機能的回復に関する研究には言及していません。2006年の段階のヨーロッパでは、麻痺の「治癒」の可能性はかなり望み薄と言える。

しかし、その後、神経科学は麻痺の治癒へ向けて大きな前進を見せ、今ではある程度の機能的回復も現実的な目標となっている。現在、世界中で多くの将来性のある研究で臨床試験が行われており、さらに多くの研究において臨床試験の準備が始まっています。科学的な躍進とそれを人体へ上手く適用させるためには、充実した支援、資金およびインフラが必要となります。

我々ESCIFは、ヨーロッパのSCIとともに生きる多くの人々を代表し、すでに損傷を受けた多くに人々および将来損傷を受けてしまう人々の麻痺回復を助けるため、脊髄損傷の再生研究を強く支援します。

そのため、我々は欧州評議会加盟国、EUおよびEU加盟国に対し、脊髄損傷の再生研究に支援及び投資するために以下の施策を取ることを求めます。


  • 脊髄損傷の再生研究における基礎研究、応用研究および臨床研究への資金援助の増加
  • 十分な資金援助、有用なインフラおよび協調ネットワークを通じた、将来性のある研究の実験室から臨床への迅速な応用の実現
  • 患者の安全および倫理を損ねない、将来性のある研究の有効かつ迅速な応用を可能にする適切な規制および法律の採択
  • SCIの治療を国家のおよび国家を超えた重要事項として位置付ける脊髄損傷治療計画の立案および実行

最後に、脊髄損傷の分野における将来性のある研究は多発性硬化症、筋委縮性側索硬化症、パーキンソン病、アルツハイマー病などのほかの神経関連疾患の研究にも貢献するということに留意すべきである。

EUROPEAN SPINAL CORD INJURY FEDERATION執行部
www.escif.org
連絡先:president@escif.org

1出典:Recommendation 1560 (2002) 1 /Council of Europe Towards concerted efforts for treating and curing spinal cord
injury 
2脊髄損傷の結果としては、四肢の麻痺、感覚消失、腸・膀胱・性機能の制御の消失、治療不能の神経障害痛、痙性、感染のリスク、呼吸不能(高度な頸部損傷の場合)などが挙げられます。
3 Recommendation 1560 (2002) 1 /Council of Europe op.cit.
4SCIによって発生したコスト:「アメリカにおける脊髄損傷の通算コストは一年あたり9.73ドルと推定されている。」出典:Recommendation 1560 (2002)1 / Council of Europe op.cit.

Translator: Ichinomiya Wataru

2011/07/16

千倍に拡大した核の威力よりも大きい

From 04 July 2010 StemCells&AtomBombs: Greater than the might of atoms magnified a thousand fold



もしかしてこの歌をご存知ですか?
一節はこのトピックの題名と同じです。
分かりますか?

それは「栄光、栄誉、ハレルヤ」(共和国の戦いの賛歌)からの一節です。知っていますか?

歌の一部はこう歌われています:
私達の手で彼らが秘める金よりもずっと偉大な力を私達は抱いている
千倍に拡大した核の脅威よりもずっと偉大に
古い灰から新しい世界をこの地へ導こう
団結が私達を力強くするのだから

もう分かりましたか?
そうです、"Solidarity Forever"「団結は永遠」です。

皆さんの反応を予想するとこんな感じでしょうか - 「これが何とどう関係があるの?」それでは、私が現在事務総長を務めている労働組合の入会時に教わったあるお話をご紹介しましょう。

学校に変革の動きがあり、労働組合幹部は校長を組合に入れるために説得をしていました。というのも、周りから信頼の厚いこの校長が入れば、組合入会者が増えると予想したためです。問題なのは、この校長は組合反対者だった事です。ある日この校長が組合反対者だと思っていた他の教員が、校長を支持するように「組合嫌い」を示唆しました。それに対して校長は教員に答えました「それが何とどう関係があるのだ?」

それが何とどう関係があるの?というフレーズは、私の思いとぴったり合います。何人かの人は組合の考えに対して反対ですが、組合の存在を反対するのはごくわずかの人です。私が今書いているのは組合の事です。なぜならそれが私がよく理解している事だからです。もしそれが私の知らないことだったなら、人々から「あれ、彼は組合の事すらも考えていないよ。だって彼は体が麻痺しているからね」といわれるでしょう。

さて、私は体が麻痺している今こそ、組合のことを更に考えるようになりました。なぜなら人々は組合の陥りやすい傾向(良し悪し)を取り除く事で、組合はどういうものなのかという基本的な問題に至ることができます。共通の物事で繋がる人々が集まったグループによって彼らの存在、問題そして様々なニーズが忘れられることなく対応されているか確認します。大抵の人々はこれは理に適っていると感じるようです。そしてその校長はそう感じたので、「組合嫌い」にも関わらず組合に入ったそうです。

そしてこれこそが団結なんです。共通の物事で繋がる人々が集まったグループによって彼らの存在、問題そして様々なニーズが忘れられることなく対応されているか確認します。特別な幾何学でも何でもありません。単純に人間社会における基本です。人々が一緒に何かをすると言う事です。

さて、異なる病気で成り立つコミュニティーの人々を集めて団結するのは容易いか否か。私の感覚では、もしその団体がきちんとまとまった所で、個々の何らかの貢献により変化をつけることが出来ると感じるのであれば、人々は良い反応をしてくれます。しかしながら病気または体に不自由のある人々が少数の場合、団結は必要です。

多発性硬化症(MS)も糖尿病も脊髄損傷もない人や、その他幹細胞によって治療可能な病気も持っていない人々が、どのようにして私達のような病や怪我を持つ人々へ団結の意思を見せたら良いのでしょうか。私は決して貴方にも病気などが起こるかもしれないと言っているわけではありません。健康な人は誰も自分が病気になるとは思わないでしょう。一年前貴方が私のおよそ一年に及ぶ入院と、体の麻痺を言ってくれてたなら、私はきっとビールを一本開け、タバコをくわえたまま、貴方は頭がおかしいと言っていただろうと思います。

ペルー教会司教でペルーカソリック大学神学教授フィリップ・ゼガッラ氏はとても素晴らしく言ってくれました。「団結という言葉は、使い古した同情という言葉に替わる新しい言葉です。」そして、ひょっとすると愛情という普段十分使われていない言葉に対しても替わる言葉であるかもしれません。

これから数週間、私や他の病気の人々に対し、皆さんに団結の気持ちを見せてくれるようお願いする活動をします。私は「組合嫌い」な人さえにもお願いするつもりです。(ウインク)今週まずお願いする最初の事はとても簡単なことです。

当ブログの左端にあるボタン"follow(読者になる)"があります。これをクリックすることで、このブログへの定期購読にサインアップすることができます。
このサインアップは、貴方の写真や影を残すことが出来るので、他の人へ貴方の「団結」を見せることができるのです。自分のほか、私や幹細胞によって治療が可能なその他の病を持つ人へ貴方の思いを見せましょう。

これはインターネット上の混雑や、広告収入を得るためにしているのでは決してありませんのでご安心ください。私は純粋に世界のどこかで自分の愛する人が病気で心細くなっている時、その人が貴方の写真を見る事で一人じゃないと言う事を知ってもらいたいからです。病気になることで最悪なのは、孤独に陥ってしまうことですが、ここをクリックすることで貴方は、例えそれが私だけだとしても、誰かを孤独から救う事が出来るのです。

この団結、同情、愛情は千倍に拡大した核の脅威よりも大きい何かを築く最初のステップです。そしてそれがいつか貴方や貴方の愛する人が持つ難病から打ち勝つことができるかもしれません。

追伸:今日のトピックと原爆との関連性がお分かりいただけましたでしょうか。ウインク!ウインク!(そろそろ真剣にカッコや点を使ったウインクサインをマスターしないといけませんね)

追・追伸:ちなみに原作は「核」という言葉は使われていません。1915年に書かれた原作は「武隊」という言葉を使っています。しかしご覧ください。この歌が作られたたった30年後に実際の核爆弾が作られてしまったのです。


Translator: Kawazu Kazuyo

2011/07/09

技術問題ではなく、資金的な問題です

From 24 June 2010 StemCells&AtomBombs:"It’s not a technical issue. It’s the financing."


前回のトピックでもお話した通り、原子爆弾は米国、英国そしてカナダという3カ国の共同開発で作られました。この3カ国は共同で事を成すと言うことでは長い歴史があり、最近ではアフガニスタンでの共同活動が挙げられます。
さらにこれら3カ国に共通することがあります。それはごく少数の国民のみがアフガニスタン参戦を支持していると言うことです。カナダだけではなく、イギリスそしてアメリカ全てに共通している事なのです。
ジューン・アンガス・リード調査によると、カナダ国民のたった33%が支持していました。アフガニスタンでの政府の参戦に59%ものカナダ国民が反対したものの、政府予算院によれば、カナダ政府は2011年末までに180.1億ドルの軍事費が使われると言われています。これはカナダの国民一人当たり1500ドルの負担があると言うことです!
イギリスでは、再びジューン・アンガス・リード調査によれば、38%のUK住民が政府のアフガン参戦を支持しており、反対は55%。それでも英国政府は、2010年度に50億ポンドの軍事費が使われます。
さて、53%もの国民がアフガニスタン参戦に価値がないと思われていたアメリカですが、2001年から2010年9月までの間で、なんとダントツ2990億ドルの軍事費が使われるました。
この戦争に対して、あなたのご意見を伺うのは別として、それでなくても国民の大半が反対としている戦争に対して費やすには明らかに膨大な金額です。
この3カ国の総軍事費額は皆さん各々で計算していただき、記載は省きますが、疑問に思うことがあるでしょう。それはアフガニスタンの戦場で戦う10万人以上もの外国人兵士を守るためのお金なのでしょうか?アフガニスタンの2900万人の人々を自由にするためでしょうか?そしてそれは今後一切のテロの恐怖から私達を守ってくれるのでしょうか?
さあこれを、幹細胞研究によって将来的に治療可能と言われる現在難病の一覧と比較してましょう。多発性硬化症(MS)、パーキンソン病、アルツハイマー病、糖尿病、脊髄損傷、筋萎縮性側索硬化症 (別名:ルー・ゲーリッグ病)、肺疾患、リューマチ、鎌状赤血球症(かまじょうせっけっきゅうしょう) 、内臓機能不全そして各種がんです。しかし幹細胞研究については、資金不足だけではなく、政府からの正確な額が明確に提示すらされていません。
恐らく皆さんの中には、財源不足の原因は、胚に関する幹細胞という問題視されている課題の研究に大半が反対しているからだと思われる人もいるかもしれません。一般的な考えでは、それが一番適当な理由付けでしょう。
・・・カナダ、アメリカ、イギリスの国民の大半がアフガニスタンでの戦争に反対し、
・・・だが政府は何億ドルものお金を戦争に使っている・・・
・・・なので、私達は何億ドルものお金を幹細胞研究に使うべきではない、きっと大反対があるに違いない。
まあ、意味は通りますが、そうではありません。
ごく最近の調査データによると、これらの3カ国の大半は明らかに幹細胞研究を支持しています。カナダは64%、アメリカ52%、そしてイギリスは飛びぬき79%が支持しているのです。
なぜこれらの国々が幹細胞研究に積極的に支援しないのか、根源を辿って追求したくなるかもしれません。もしあなたがそれ程熱心なら、どうぞオバマ氏、ハーパー氏、キャメロン氏と言った各国リーダーの方々へ手紙を送ってみてください。
どうぞ、以下の英語文章をコピーして、リンクに沿って各国リーダーへあなたからのメッセージを送ってください。(以下に日本語訳)
Sir,
I am writing to you in regards to your government's commitment to stem cell research. Great strides are being made in research but due to a lack of funding we are still not able to transfer this research from the laboratory to the hospitals to treat human illness. 
Dr. Hans Keirstead, a leading stem cell researcher, made the following comments on 60 Minutes in 2007. "For me it’s not a matter of if, it’s a matter of when. And there’s a pivotal point here; is it going to be in several years, or is going to be in a couple of years? The deciding factor there is not can we do it or not. It’s not a technical issue. It’s the financing."
In a light of this statement, I have two questions for you.
1. How much is your government spending on stem cell research?
2. When will your government make the same financial commitment to stem cell funding, which a majority of the public supports, as to your war in Afghanistan, which a majority of the public does not support?
Thank you.




日本語訳

前略
貴国政府の幹細胞研究に関する誠実さについてメイルします。貴重な尽力が費やされているにも関わらず、研究費に必要な資金が十分でないため未だにこの研究の成果が研究所から病院、そして患者の治療へと結びつけられない状況にあります。
幹細胞研究の第一人者でもあるハンス・キールステッド博士が2007年、60 Minutesという番組で以下のように述べられました。「私にとって研究自身が問題ではなく、時が問題だと思います。そして重要な点は、数年先なのか、それとも2-3年先なのでしょうか?決定要素は、我々研究者の能力の有無ではないのです。技術的な問題ではなく、資金の問題なのです。」

さて、この発言に焦点を充て、私は質問が2つあります。
1.貴国では幹細胞研究へ幾ら充てられていますか?
2.国民の大半が反対していたにも関わらず採用したアフガニスタンへの軍事費と同様の決意を持って、    
    国民の大半が賛成している幹細胞研究への資金導入はいつごろになるとお考えでしょうか?

ご回答お待ち申し上げます。

宛先:アメリカ合衆国大統領 バラク オバマ大統領様
宛先:カナダ首相 スティブン ハーパー首相様
宛先:イギリス首相 デヴィッド キャメロン首相様

その際、メイルを送った、または先方から返事が届いたなどと言った情報は是非私宛までメイルでお知らせください。もちろん、私は既に送っています。

Translator - Kawazu Kazuyo

日本せきずい基金

日本せきずい基金ニュース49号


読んで下さい。
3ページに脊髄損傷の世界中の臨床試験のリストと幹細胞&原爆の紹介もあります。