2012/10/11

キュア・キャプテンズ-ただ今募集中!


 まずはじめに麻痺治療に関する署名運動にご協力頂きどうもありがとうございました。皆さんの声はそれだけで既に大きな影響力があります。そしてこれから30秒で皆さんにもっと麻痺治療に熱心になって頂きたいと思います。

それは決してあなたにお金を求めるわけではありません。もっと単純でもっと効果的な事をお願いしようと思っています。

皆さんにお願いしたいのは、皆さんに「キュア・キャプテン(治療キャプテン)」になって頂きたいのです。なぜなら治療はそれが自分で歩いて来るわけではないからです。

今日、皆さんにソーシャル・ネットワーク内でリーダーとなってもらい、治療キャンペーンをサポートして頂きたいのです。

フェイスブックやツィッターがアラブの春を引き起こしたといったような神話を良く聞きますが、それは違います。

フェイスブックが革命を引き起こすのではありません、フェイスブックを使った自由を追求する人々が引き起こしたのです。

ツイッターが民衆を道という道に沢山集めたのではありません。ツイッターを使う民衆の力を信じた人々が集めたのです。

近年のソーシャルメディアの影響に関する誇大宣伝がある事は知っています。ですが肝心なのはどうやってソーシャルメディアを使うかです。

私達はこのブログ上でキャンペーン機能を使って多くの成功をしてきましたが、私は成功し続けたいと思います。

どんな小さな勝利も、多くの人が治療を求める大きな力となる!

そこで今日、皆さんにキュア・キャプテンとして、麻痺の解放戦争に登録して頂きたい。

キュア・キャプテンとは何でしょう?キュア・キャプテンはもちろん治療キャンペーンに個々で参加しますが、もっと重要な点は他の人にも参加するよう啓蒙します。例えば自分の小隊やグループの面倒を見て、麻痺の治療をサポートするように先頭に立つという事です。

案としては:
  • 小グループを結成し、麻痺治療のサポーターとして私達のキャンペーン情報が信頼されている皆さん自身から直接グループへ展開します。
  • 皆さんのフェイスブックページ、ツイッターやその他のソーシャルネットワークで治療キャンペーンに関するページを更新する。
  • 資料を他の言語で準備する
  •  あなたのサポートグループ内で麻痺は‘治療できる’というムード作りに貢献する。
  •  そしてあなたの良いと思った方法で、治療メッセージを展開する。


登録しませんか?以下の申し込み事項を記入して送ってください、折り返しご連絡します。

単に詳しい情報が欲しいという方?そういう方も以下のフォームに必要事項を記入して下さい。すぐに折り返し連絡して、私があなたをその気になるように説得しましょう。
Translator: Kawazu Kazuyo

2012/09/29

リックハンセン協会へ:ペラペラのヒーローなんて私達は望んでいません


リックハンセン財団の最大の受取人であるリックハンセン協会からの2件の心無い発表を読んで、私は同協会のCEOのビル・バラブル氏へ手紙にを書く事にしました。

手紙の目的は、いたって基本的で、慢性脊髄損傷に関してきちんと投資し、リサーチをする事、そうでなければこのゲームから一日も早く撤退し、コミュニティ内に誤った希望を与える事をやめるようにという事です。

簡単に言えば、慢性脊髄損傷の治療というのは、‘脊髄損傷から麻痺のない世界を’などといったスローガンの事を言っているのではありません。そうではなく、適切な研究に投資する事なのです。もしRHIが脊髄損傷治療への投資に興味がないのであれば、彼はコミュニティに対してこの事を明確にするべきだと思います。

以下に添付の手紙は今日電子メイルとファックスで送りましたので、後日彼らからの返信を皆さんにご紹介しましょう。皆さんが意見を伝えたいと歯がゆく思っている事は私も分かります、しかし今の所は彼らからの返事を待つ事にしましょう。いつもの事ですが、彼らが私に間違いであると証明して欲しいと願うばかりです。治療とは、私のエゴの事でははありません。もしお金が慢性SCIを完治するならば、私は喜んで自分の過ちを認めるでしょう。もし可能ならば、他の人々も、あえて名前は出しませんが、エゴを捨てる事が出来ると良いのですが。

私達は治療を求めているのあって、紙のような薄っぺらなヒーローを求めているのではありません。

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デニス・テソラット
大阪市、日本
stemcells.and.atombombs@gmail.com

2012年9月8日

ファックス及びメイルにて送信

ビル・バラブル最高責任者
リックハンセン協会
6400 - 818 West 10th Avenue,
Blusson Spinal Cord Centre,
Vancouver, British Columbia,
Canada
FAX: +1-604-707-2121
Email: bbarrable@rickhanseninstitute.org

親愛なるバラブル様

デニス・テソラットと申します。リックハンセン財団へのコミュニティの質疑応答に関わっており、特に慢性脊髄損傷への生物学的な治療に関する経費使い道に関して質問があります。

大きな期待を抱きながら、私は新しいTRAC委員とそのメンバーについて、貴協会2011-2012年度の年末レポートと共に拝見しました。RHI役員による決定事項に対し、TRAC委員会がとても良い影響を与えられるだろうと強く思っております。これらのレポートを読んで、私は深刻な懸念を抱いている事が2点あります。一つは、この委員会メンバーを見る限り、フェリングス博士とクウォン博士を除いて、他には誰も研究をこのような治療へと関わった人がいないと言う事です。

もう一つは、貴協会の年度報告書の事です。そこから私が理解した範囲では、あなたが遂行している尽力というのは、特に脊髄損傷から来る麻痺の予防に置いて重点を置かれているようであり、また一方で既に麻痺を持っている人々の生活の質を向上するように出来ているように見受けられます。

私の意見としまして、‘脊髄損傷から麻痺の無い世界を’というスローガンを掲げている協会として、これは受け入れられません。私が間違っているとどうぞ言って下さい。もし私が貴協会の年末レポート上で重要な事を見逃しているという事でしたら、また慢性骨髄損傷への実際の治療へ特別な尽力に協力されているという事があるのでしたら、どうぞ教えてください。

万が一貴方がこれらの尽力を私に示す事が出来ないのであれば、RHI財団は私達コミュニティに対して貴協会のゴールは、慢性脊髄損傷への身体的な治療ではないと明確にするべきです。

こういった明確な発表が無いので、麻痺を持って生きている数え切れない人々が、あなた方が彼らの為に活動をしていると信じ、寄付をしているのです。彼らがまた騙されたと分かった時に、コミュニティから今後は継続的な落胆と怒りが起こるでしょう。

さらに、国会議員また立法議会が貴協会へ資金援助に投票したのは、急性、慢性骨髄麻痺の両方の治療をRHIが追及しているという印象を持っていたからだと私は思います。もし貴協会が率先して再生細胞治療への研究を支持しないというのでしたら、貴協会の大手資金提供者へ、この件に関して明確にする必要があると思います。
さらに、貴協会をこの業界のリーダーだと見ている世界中の企業が、貴協会が慢性脊髄損傷への治療に向ってリーダーシップを提供すると信じている事でしょう。もし貴協会がそのような事を提供しないというのであれば、業界全体が有毒な影響を受けるでしょう。私達がそこで貴協会に是非やって頂きたい事は、率先して細胞再生に導く科学研究へ資金援助をしないのであれば、このエリアのキャンペーン活動から自ら退き、リーダーシップを手渡す事です。

この問題に関する貴協会の沈黙がコミュニティとその他脊髄損傷団体の両方を傷つけているのです。RHFとは異なり、この件に関して貴協会が沈黙を破り真摯、明確に回答して下る事を強く望みます。

敬具
デニス テソラット
幹細胞&原爆
www.Kansaibo-Genbaku.blogspot.jp

Translator: Kawazu Kazuyo

2012/07/24

治療を横に流すトイレ


ちょっと変なタイトルですが、これが私の麻痺戦争を枠付けするやり方です。

こちらの写真は私の勤め先近くにある駅の公衆トイレの写真です。左側の手すりがトイレからとても遠くあるのにお気づきですか?右側の手すりが高い位置にあるのにお気づきですか?さて、皆さんはご存知ないかもしれませんが、私の意見としては、このトイレは対麻痺患者の人の為にデザインされた物ではありません。トイレの上に乗るのは容易ですが、手すりがこんなに遠くては、私は立ち上がってズボンを上げる事はできません。決してキレイな場所ではありませんが、あなた方が私のような人が立てなかったら、どうやってズボンの上げ下げをするかという事を想像したことがないのだろうと私は思います。ともかくこれはまた別のブログでお話する事ですが。

さて、当ブログの常連読者の皆さんが、私がどうして治療から遠ざかってトイレの話をしたのか不思議に思う前に、理由をお話しましょう。

私が最初に病院にかかっていた間、こういった問題に対して大きく騒ぐだろうと誓いました。友人達がこぞってからかった物です。私が盛り上がった道路や切れたスロープといった車椅子を危険にさらす物の写真を毎日のように地元の自治体へ持って行き、アクセスが出来ないエリアのために私の税金のわずかな部分を保留するように脅かすんじゃないかとね。

さてこのトイレとその乏しい使い易さに対して私が何をしたかお分かりですか?何もしてません。

これを聞いてあなたは、私がやる気をなくしたと思ったでしょう。

いいえ、そうではありません。私はもっともっと重要な事に私の挑戦へのエネルギーを注ごうと決めたのです;脊髄損傷治療のために。

病院を退院する前から、私はこのブログを既に始めていました。少しずつ他の運動家にも出会い、私のエネルギーは治療のために使うべきだと決めたのです。

所で、使いにくいトイレや道路は重要ではないのかというと、それはもちろん大切です。ですが、その為に戦っている他のグループや組織が沢山います。私の任務は治療の為に戦う事です。

あなたはなぜその両方に挑戦しないのかと聞きますか?

なぜなら、生活質の向上及び治療を目標とする組織を見る度、軽率にも生活質の向上がメインもしくは一部のみという事で終わる事ばかりなのです。リックハンセン財団が良い例でしょう。

‘生活の質のワナ’に陥るのは容易いのです。私に言わせれば。

なぜでしょう?なぜなら瞬時に結果が出せるからです。あなたをいち早く何かを成し遂げたと思わせるのです。あなたの尽力に対しすぐ賞賛を受け、多くの人の生活の質を向上させるのです。

決して生活の質の向上が悪い事だとは思っていません。ただ私が言いたいのは両方を成し遂げたいとしても、治療がおろそかになってしまうと言いたいだけです。

これは単なる私の見解です。しかしながらこういった理由で私はトイレの問題を置いておいたのです。トイレを一つ解決してもらった後、カメラを持ち歩いて割れたコンクリートやアスファルトの写真を撮って回るでしょう。それが私の有効な治療をどこへ連れて行くのでしょうか?両方やろうとした他の組織と共に横にそれてしまうでしょう。

Translator: Kawazu Kazuyo

2012/06/02

リック・ハンセン氏‘回答’??


写真:Urban Mixer (Raj Taneja)

リック・ハンセン氏とリック・ハンセン財団(RHF)へ慢性脊髄損傷治療における同財団の今後の運営計画に関する私達の訴えに対し署名をして下さった皆様、ご協力本当にありがとうございます。

骨髄損傷に関する世界最大手の一つであり、最も財源を持つ財団であるRHFがその莫大な財源を持って治療をバックアップしてくれない限り、骨髄損傷治療は私達の手の届かない所で留まるだけでしょう。

麻痺を持っている人自身、または麻痺を持つ家族や友達を支援している人として、あなた方は治療について質問をし、その回答を受ける義務があります。あなた方はリック・ハンセン組織の一員なのです。

世界コミュニティの一員として、リック・ハンセン氏も認識している通り、質問する権利があるのです。25年前に彼が世界ツアーをしたのは、脊髄損傷と麻痺が、世界のどこにいようと人々の心を動かすということを彼が知っていたからです。

またカナダ人であるあなたは、更に特別な権利として、RHFへ問い、回答を得るべきです。なぜならRHFの資金の一部はあなたのお財布から来ているのです。(1988年以降、117.3百万ドルに上る。RHF総資金のおよそ45%に上る)。もしあなたがカナダにいらっしゃるのなら、是非聞いてください。ハンセン氏が「イエス・サー」で答えるべきでしょう。

一方、リック・ハンセン氏の考えは、あなた方が質問をするか回答を受けるかのどちらかの権利しかないと思っているようです。

先日行われたInterdependenceの会議上、車椅子の治療への活動家による質問があった際、彼の回答は;まさにそうです。治療運動は実際に展開され、あなたの質問を確実に答えてくれるように致します。彼は自分を無回答へ通すことで責任逃れし、でっち上げました。彼はまるで無回答のモハメド・アリです。そして彼が無回答をこれ以上続けられなくなると、彼はあなたの質問を公共のフォーラムでは不適切な質問だと言うのです。

脊髄損傷の終焉、麻痺のない世界を、’と言ったスローガンを掲げている組織に対し、脊髄損傷の治療の為の計画や支出について質問をする事の何が不適切なのでしょう?

言っておきますが、これはうそではありません。私は幸運にも匿名の方でこのイベント参加者からこの録音を送ってもらいました。彼もしくは彼女は、先述の治療の活動家とハンセン氏のやり取りを録音していたのです。この録音と可能であればビデオ録画は近日追加致します。

慢性骨髄損傷の彼の計画や誓約したお金について、一般質疑応答の間、彼はあのリック・ハンセン・スマイルで部屋の隅から出て、口笛を吹きました。彼は自分が賢かったと思ったでしょうけれど、彼が質問を完全にはぐらかした為に、彼の周りの誰もが、特に個人的に彼を知る人の誰もが恥を掻いたでしょう。

彼は彼のビジョンである包括的な社会を話しました。彼は治療についても話しました。彼は市場や市場へ参入できるセラピーの可能性についても話してくれました。自分の資金の使い道すら言わないのに、厚かましくも更に多くの資金を調達する私達の事まで彼は言及しました。

しかし、彼は質問には一度も答えませんでした。
実際に彼が言ったのは、彼が治療に幾ら使うかは、彼が調達できる資金次第との事です。さて皆さん考えてみて下さい。RHFは予算があり、彼が遠い未来について何も言及できなくても、過去そして近未来について慢性脊髄損傷治療の為の支出に関しては明確にする事が出来たはずです。

その質問をした人が、この回答をこう表現しました「あまりにも無礼だ」

また、イベント会場でとある治療運動家がハンセン氏と対面した際、彼女は彼のその‘侮辱的な回答’に礼を言いました。彼は‘甚だ不適切な質問に対しての、甚だ適切な回答’だったと噛み付いた口調で言いました。彼はまた、公共の場であのような質問はするのは、場所とタイミングを弁えるべきだと言い、その治療運動家を前向きで建設的な人間と言うのではく、ネガティブな人間だとまで戒めたのです。

その会場にいた他の人(そこには私達のグループからは一人以上いました)が、700人以上の人がこの質問をしていると示唆した時、ハンセン氏は更に意味の分からない事を言い出しました。彼は私達が幾ら資金を集めたかと聞きました。そしてその私たちの資金が集まった時に、私達自身でそれをどのように使うか決められるとの事でした。

ハンセン氏は彼のお金はどこから来ると思っているのでしょうか?脊髄損傷の木から落ちてくると思っているのでしょうか?

そのお金は私達が与えているのです。なぜなら、彼が世界中のさまざまな所から寄付を求めたからです。なぜならそのお金は「脊髄損傷の終焉、麻痺のない世界を」というスローガンの元に彼に託されたからです。私達には聞く権利とその回答を知る権利があります。

彼が仕えるべき人々の質問を無視する態度を見て、彼の周囲から不満の声が聞こえるようになるのも当然の事だと思いました。

そのうち、私達が既に言っている事を彼らも言うようになるでしょう:裸の帝王だと。

さて、私達はこれを放って置きますか?

私は「No」と言います。

そこであなた方が今回の質問書を提出したように、質問の回答を書面でもらえる様にしましょう。あなたの治療へのお金の明細がはっきり分かるようにしてもらいましょう。リックハンセン氏の勝利を祝うどよめきを飛び越え、麻痺患者の声を聞いてもらえるようにしましょう。

その他の機関にもこのような態度は、断固許さないと言う事を理解させましょう。

一緒に私の友達の皆さん、

私達はもうここまで来たのです。集められた資金が、私達の求める治療へと確実に使われるようにしましょう。

2012/04/28

私達の訴えに貴方の名前を加えてください


ダウンロード
慢性的骨髄損傷治療の為の、リック・ハンセンのプランとは何でしょう?


麻痺コミュニティの間で、リック・ハンセン財団とリック・ハンセン協会(RHF/I)の麻痺治療への経費について、懸念されている事があります。

2011年、これらを明確にする為、300通以上のメイルがRHFの最高責任者であるアート・レイトメイヤー氏へ送られました。
 ・  ・・・・・・・・・・・・・

私達の質問はとても単純な事でした。
「貴財団における、中枢神経機能再生の解釈研究への経費詳細を明確にしてください。例、脊髄損傷治療など」

     ・  ・・・・・・・・・・・・・

私達は内容のない、虚しい回答にとてもびっくりしました。彼の答えは、

RHFが募った資金の81は、骨髄損傷治療(SCI)研究及び、生活品質向上プログラムに直接使われています」

このような回答に対しレッドカードが挙がるのは想像が付くと思います。

そこで今回、私達は過去については忘れる事にして、人々を車椅子から助け出し、歩かせる為のRHF/Iのプランについて直接リックへ問い合わせたいと思います。そして今年5月にバンクーバーで開催される5月のInterdependence 2012の会議上で公式回答を求めたいと思います。

皆さん、次の質問に貴方の名前を明記してリックの治療面強化にご協力下さい。


宛先:リック・ハンセン様
内容:私達が立って、歩けるようになるために

私達は心から貴方の麻痺治療の為に共に戦いたいと思いますが、貴方の意思が本当に私達と同じか確認させて下さい。

以下の質問に文書にて明確にお答えください。そして2012年Interdependence会議にて正式な回答として発表して下さい。

A.       慢性SCI治療の為に使われる、今後5年間の予算は幾らを計画されていますか?
B.       慢性SCI患者を車椅子生活から助ける為に、リックハンセン財団はどの研究プロジェクト(基本及び医療研究)に援助する予定ですか?
C.       国内及び海外において慢性脊髄損傷治療の為の可能性のある新鋭科学への支援に、RHI/Iにはどんな能力がありますか?そして(または)意欲がありますか?

2012/03/18

このブログで治療法を発表することはありません


時々私はかなり理不尽な人間になるという事を、皆さんに伝えておきます。体の痛みとしびれがすごくきつくなる時は特にそうなります。


実は、私は今私のお気に入りである脊髄損傷の書き込みサイトをチェックして、自分が眠っている間に治療法の発表がなかったか調べてみました。欧州や北米西海岸の時差は7時間から16時間なので、大阪で私が眠っている間に何らかの治療法の発表があっても不思議ではないと思います。(言い方を変えれば、不思議だと思いたくありません)


笑いたければ笑ってくださって結構です。しかし、そうだといいと本当に思います。私のように多くの人が、治療法が発表されないか日々インターネットをチェックしているのだと思います。それのどこが悪いのでしょう?私たちは瞬時にして麻痺になりました。なので、瞬時に治療法ができたっておかしくはないでしょう。


ですが、すっかり目が覚め、目をこすって眠気を拭り、インターネットにアクセスし、見つけるのはきまって別の研究に関する発表文です。誤解しないていただきたいのは、研究文書は悪い事ではありません。でも明らかに言える事は、研究者でない私たちが研究文書を単に読むだけで、歩けるようになるのではありません。


自分の出来る範囲で、科学を理解する事、これはとても大切な事です。もっと熱心な人だと、科学を理解する事で治療そのものを手助けするでしょう。しかしながら何百万人もの麻痺患者が素人科学者になることが、問題を解決する事になはなりません。なぜなら科学が問題ではないからです。


私のブログを定期的に読んでくださっている方々なら、私が科学によって損傷した脊髄を再生するための謎を解く可能性を信じている事がお分かりになるでしょう。私が懸念している唯一の心配は、その科学が私達の所まで到達しないのではという事です。サーカスでチンパンジーを歩かせる所で発展が止まったりしないかという事です。


科学には沢山のバリアがあります:

  • 研究と臨床試験に掛かる資金
  • 各国政府の麻痺治療を最優先する事への意思不足
  • 規制管理する機関が、新治療を導入する際、プロセス上数多くのステップを設置しているため、臨床試験までの道を非常に困難にしている
  • 治療のための資金を集めているはずの多くの財団が、そのお金で車椅子用のスロープを設置している
  • 宣伝のほとんどがまるで私達が車椅子で十分幸せだからそんなに焦る事はないかのように聞こえる。

・ ・・まだまだあります。


私は、これらのバリアこそが、麻痺コミュニティにいる私達がぶち壊す事が出来る事だと思います。治療されるのを座って待っているのではなく、規制管理機関がゴーサインを出すのをただじっと待っているのではなく。期待されている研究の規模が資金不足で縮小されていくのをじっと見ているのでは駄目です。


私がチェックしている書き込みサイトのコミュニティで共通する質問は、‘いつ’(そこから永遠に議論されている)という事です。そこへ私が首を突っ込んで‘決して起こらない’と答えるでしょう。もしも私達がただじっと座って科学に関して読んでいるだけなら。


麻痺コミュニティの人々はやる気がないとよく私の耳に入ります。でも私はそう思いません。治療以外に何が私達にやる気を起こさせるのでしょうか?私はただ待ったり、いつ起こるかと聞くより、その‘いつ’を起こさせる為にも、もっと行動的になる事が、日常生活で人々をより積極的にさせると信じています。私は、その問題の原因は人々がどう‘治療’するかを知らなかったり、自分達には影響力がないだろうという感情によると思います。


そこで、この治療に関わっている皆さんにお願いしたいのは、皆さんが関わっている治療への活動を沢山の人に伝えていってくださいという事です。つまり私はどれだけあなたが‘治療を気に掛けている’かを知りたいのです。あなたがどんな事をしているか、どうしてそれをしているのかを教えてください。多くの人にあなたと同じ事をしてくれるようにやる気を起こさせましょう。あなたのアイデアを一緒に組み立ててみませんか?


さて、今日のブログはある質問で締めくくろうと思います。


その質問は、何をするべきかというあなたの意見を聞くのではありません、それも大切ですが、私はもっと基本に戻った所から始めたいと思います。さて、その質問です。


あなたは本当に‘治療を気に掛けています’か?


Translator: Kawazu Kazuyo

2012/02/16

あなた、あなたの、リックハンセン


あなたが達成してくれたことをお話する前に、まず私からあなたへお伝えすることがあります。大企業に何かを訴えようとするあなたに、それは無駄な事だという人がいたら、その人は間違っていると言って下さい!

まさにあなたは、世界最大の脊髄損傷財団に向けて、大きな変化の一つを成し遂げたのです。なぜなら、リックハンセン財団へ送られたあなたのメールのお蔭で、変化の兆しが見えてきたようです。

第一のビッグニュース:
リックハンセン財団が提供するインターディペンデンス(相互依存)グローバル会議において、とても衝撃的な発表がありました。彼らの言葉を使うと、「業界の意見や現在の経済状況を元に、相互依存2012年度プログラムは、脊髄損傷(SCI)の研究および開発のみに焦点を当てることにします。」

当初アクセシビリティや健全な社会的受け入れについての会議が予定されていました。しかし皆さんが送ってくれた治療に集中するようにと訴えたメールのお蔭で、財団は何が麻痺を持った人々の生活に重要なのかと考え直してくれたのです。彼らは「業界の意見」と言っていますが、私はあなたのメールだと思います。

二番目のビッグニュース:
こちらも相互依存会議に関して、すでに発表された事です。

リックハンセン機関は、脊髄損傷後の麻痺の治療発展を加速させる為の製品を作る為に資金を求メール発展途上企業、またはSCI患者の生活向上に役立つ新製品などへ、インターディペンデンス2012の会場で、代表者の前で彼らの会社または新製品をプレゼンするチャンスを提供します。

リックハンセングループは、治療へと方向を向けました。それはあなたが一役担ったのです。なぜならあなたがメールを送ったから、なぜならあなたがフェイスブックであなたの友達とシェアし、メールを送ろうと広めてくれたから、さらにあなたがあなたのお母さんへも頼んでくれたからです。

まだまだ私たちは森から出たわけではありません。

これらの発表が合ったからといって、RHFが・・・
・・・治療への投資を増やすとは限りません。
・・・彼らの資産の大部分を治療に捧げるわけでもありません。

そして確実であるのは、あなたも私もゆっくりくつろげるわけでもありません。

あなたの声だけで彼らに変化を起こしたわけではないとは私も思います。しかし二つの大きな偶然が立て続けに起こったのはとても不思議だと思います。

これが意味するのは、もしあなたが他の人と協力して訴えるなら、彼らはオープンにあなたの声を聞くという事です。そこで今、あなたがするべきなのは、これが単なるPR活動ではなく、彼らに実際に治療のためにお金を使うかを確かメールのです。

あなたが治療へ更なる投資を訴える次のキャンペーンを楽しみに待っていてください。なぜなら最終的に治療は究極の手当てであり、どんな車椅子用スロープからも地獄を叩き出すのです。


Translator: Kawazu Kazuyo

2012/01/18

ジョー・カルス氏 -脊髄損傷治療へ向かって歩く


ジョーへ応援メッセージを送ってください。そして大手新聞メディアなどへも彼が、ジョー・カルスが今やっている事を世界中へ広めましょう。


また、彼のフェイスブックページWalking on the moon with Joe Kals (ジョー・カルスと月を歩く)」にも参加してください。


多くの人々がジョー・カルスを知りません。私もフランスを北から南へ1325キロ歩いた彼のニュースを読むまでは知りませんでした。しかも、彼は歩けないのです。彼が対麻痺になって30年経ちます。彼の1325キロに及ぶトレッキングは、固定ギプスと松葉杖を使って行われました。

ジョーが寄付金を集め、意識を高めようとしているのは、多くの科学者が既に可能だと信じている事です。-それは麻痺治療です。なので、あなたも私も、ジョーもいつか美しいフランスを固定ギプスや松葉杖なしで歩いて横断できるかもしれません。

さて、ジョーが現在している事をご紹介しましたが、彼がしてない事もご紹介しましょう。

彼は以下の事には啓蒙活動していません。
・・・脊髄損傷を持った人々への更なる受け入れ易い社会
・・・私たちがどこへでもアクセスしやすいバリアフリーの社会環境作り

すべて憧れる物事ですが、ジョーの活動の理由はただ一つ「人類が脊髄損傷の影響を受けずに人生を送ることができるように」

ビデオを観てくださいそして、友達にも転送してください。同僚や家族へも送って、脊髄損傷治療は可能だという事を広めてください。


ジョーの活動に関する寄付金は彼の公式サイト(www.joekals.com/)へお願いします。このサイトは英語ですが、左上の[faire un don (仏語で寄付をするの意)]をクリックするとサイトの観覧ができます。すべての寄付金はフランス機関ALARMEへ贈られます。この機関の活動は100%脊髄損傷の治療へ捧げられています。


Translator: Kawazu Kazuyo

2012/01/08

ジェロンで猫はネズミを食べる


From 12 December 2011 StemCells&AtomBombs: Cats eating mice at Geron


私がこのブログポストを書くのにものすごい時間を費やしました。その理由のひとつはもちろん最近私が受けた手術によって、エネルギーを費やされていることですが、でもジェロン社(アメリカで最初に肝細胞を使った臨床試験で脊髄麻痺障害を治療した会社)がその臨床試験を中断したと聞いて、今後治療に向けてどうやって向き合うべきかを考え直す必要がありました。不思議なことに、そのことは私に「マウス・ランド」というお話を思い出させたので、ご紹介しましょう。

201111月21日付けロサンジェルスタイムス紙の一面の見出しがすべてを説明してくれています。


でも、私の解釈の方がもっと簡単だと思います。それは「猫はねずみを食べる」です。
このお話は、「ジェロン社が利益の為に、私や他の人を見捨てた」と感じてとても傷ついたある女性読者から教わりました。事を更に悪くさせることとして、同社は科学や安全の面からこの事業から撤退するのではなく、将来的に脊髄麻痺患者を治療する上で、細胞治療は儲けが見出されないと判断したからです。まあ公平に言えば、猫は遊びでねずみを追いかけるのではなく、食べるのが目的ですよね。

でも、不思議なことに、それを聞いて私は特別ジェロン社に失望しませんでした。私がこのことに関してジェロン社を批評することは、まるでネズミを食べる猫を批判するようなものです。ジェロン社は一般企業であり、一般企業は株主の投資に利益をもたらすことが経営目的です。

もし脊髄麻痺治療の研究が利益をもたらすなら素晴らしいです。しかしながら、ジェロン社の場合、(脊髄麻痺患者よりも患者数の多い)癌治療の生薬開発をするほうが、もっとずっと手っ取り早く儲かるのだと言うことです。
私がこの場で明確にするべきなのは、決してジェロン社のスタッフは悪者ではなく、彼らは単に猫と同じことをし、ネズミを食べました。(実際、ネズミの脊髄損傷の治療に最初に成功しています。)そして別のもっといい方法で利益を上げようと進んだのは自然の成行きです。
しかしながら、一般企業の利益に頼らず麻痺研究を進め、理解を深めることが困難になってきている中、私は陰ながら自分の降した良い判断や、ネズミの仲間である自分に反して、猫であるジェロン社を応援していた事は否めません。
さて、臨床試験の撤退のニュースは私を一旦じっくり考えさせ、前進への新たな方法を模索するきっかけとなりました。それは私の見解により近い感じです。そしてその内私がずっと以前から察していて感じていた事を強調させるある記事を見つけたのです。
医薬品会社の利益の裏に隠された恐ろしい話
(ハフィントン ポスト紙:2009年8月4日付け)
この記事は脊髄麻痺治療とは全く関連しない内容ですが、商標登録システムが利益追求のせいで、最も貧しい国の最も薬を必要としている人々に薬が手に届きにくくしていること、そしてどうして利益を追うことが良いことばかりでないかという内容です。
更に私が以前から感じていた新薬開発の上での医薬会社の役割についても強調していました。
「我が政府の選択は、10年以上に渡り、医薬品の開発を築く為にある奇妙なシステムを受け入れることでした。化学者が行ったほぼ全ての作業により作られ、皆さんの近所の薬局に届けられ、その内貴方の肺へ、胃や腸へと送られる薬は政府が補助する大学のラボで開発され、あなたの払う税金で賄われているのです。医薬会社は大抵開発工程に遅れて関わり、最もお金の掛かる非クリエイティブな最終ステージの化学品購入や臨床試験などの経費を払い、その見返りに”他社は作れない”独占製造権と先何年もの利益を獲得します。」
この記事には、現行の新薬開発やセラピーのシステムをどのように変えるべきかについては記述がありませんでした。
「著名なニューイングランドジャーナル誌の元編集者のマルシア エンジェル博士による詳しい調査によると、総予算のたった14%が薬開発に充てられ、大抵の場合臨床試験などの非クリエイティブな最終ステージです。そして予算の大半はマーケティングや営業活動に使われます。企業は大金を叩いて、”私もー薬”を作るのです。既存の薬と全く同じ作用の薬の開発ですが、一ヶ所だけ既存と内容を変える事で、新たなパテントを申請し、新しい雪崩の利益を獲得するのです。その結果米国政府信用局によれば、医薬品市場は発想性とは遠く掛け離れた”つまらないもの”になってしまった。実質彼らはマラリアなどの人間を滅ぼす病に投資しません。なぜなら犠牲者は貧しい人々なので、殆ど吸い取れる金が見込めないからです。」
これは私に脊髄損傷の事を考えさせました。マラリア治療市場は大きいけれど患者が貧しすぎて薬が売れません。一方麻痺に関しては、先進国にも存在しますが、市場が小さすぎて大きな投資が期待できないのです。
これらの批評が、私に新たな知識をもたらすことも、私ネズミがネズミを治療することを支持することに確信できるような新しい方法を教えてくれたわけではありません。しかし幸運にも最終的には自分が探していた事を見つけることが出来ました。
今日のお話はこの辺で終わりにしますが、どうぞ続きを楽しみにしていてください。近々続きを書きます。自分の新しいアイデアにとてもワクワクしています。なぜなら、それは様々な病のグループを税金を払う一般の人々と結び、更に強いグループを形成して私の人生と手帳に大きく影響する可能性があるからです。
行けーネズミ!
Translator: Kawazu Kazuyo