2012/03/18

このブログで治療法を発表することはありません


時々私はかなり理不尽な人間になるという事を、皆さんに伝えておきます。体の痛みとしびれがすごくきつくなる時は特にそうなります。


実は、私は今私のお気に入りである脊髄損傷の書き込みサイトをチェックして、自分が眠っている間に治療法の発表がなかったか調べてみました。欧州や北米西海岸の時差は7時間から16時間なので、大阪で私が眠っている間に何らかの治療法の発表があっても不思議ではないと思います。(言い方を変えれば、不思議だと思いたくありません)


笑いたければ笑ってくださって結構です。しかし、そうだといいと本当に思います。私のように多くの人が、治療法が発表されないか日々インターネットをチェックしているのだと思います。それのどこが悪いのでしょう?私たちは瞬時にして麻痺になりました。なので、瞬時に治療法ができたっておかしくはないでしょう。


ですが、すっかり目が覚め、目をこすって眠気を拭り、インターネットにアクセスし、見つけるのはきまって別の研究に関する発表文です。誤解しないていただきたいのは、研究文書は悪い事ではありません。でも明らかに言える事は、研究者でない私たちが研究文書を単に読むだけで、歩けるようになるのではありません。


自分の出来る範囲で、科学を理解する事、これはとても大切な事です。もっと熱心な人だと、科学を理解する事で治療そのものを手助けするでしょう。しかしながら何百万人もの麻痺患者が素人科学者になることが、問題を解決する事になはなりません。なぜなら科学が問題ではないからです。


私のブログを定期的に読んでくださっている方々なら、私が科学によって損傷した脊髄を再生するための謎を解く可能性を信じている事がお分かりになるでしょう。私が懸念している唯一の心配は、その科学が私達の所まで到達しないのではという事です。サーカスでチンパンジーを歩かせる所で発展が止まったりしないかという事です。


科学には沢山のバリアがあります:

  • 研究と臨床試験に掛かる資金
  • 各国政府の麻痺治療を最優先する事への意思不足
  • 規制管理する機関が、新治療を導入する際、プロセス上数多くのステップを設置しているため、臨床試験までの道を非常に困難にしている
  • 治療のための資金を集めているはずの多くの財団が、そのお金で車椅子用のスロープを設置している
  • 宣伝のほとんどがまるで私達が車椅子で十分幸せだからそんなに焦る事はないかのように聞こえる。

・ ・・まだまだあります。


私は、これらのバリアこそが、麻痺コミュニティにいる私達がぶち壊す事が出来る事だと思います。治療されるのを座って待っているのではなく、規制管理機関がゴーサインを出すのをただじっと待っているのではなく。期待されている研究の規模が資金不足で縮小されていくのをじっと見ているのでは駄目です。


私がチェックしている書き込みサイトのコミュニティで共通する質問は、‘いつ’(そこから永遠に議論されている)という事です。そこへ私が首を突っ込んで‘決して起こらない’と答えるでしょう。もしも私達がただじっと座って科学に関して読んでいるだけなら。


麻痺コミュニティの人々はやる気がないとよく私の耳に入ります。でも私はそう思いません。治療以外に何が私達にやる気を起こさせるのでしょうか?私はただ待ったり、いつ起こるかと聞くより、その‘いつ’を起こさせる為にも、もっと行動的になる事が、日常生活で人々をより積極的にさせると信じています。私は、その問題の原因は人々がどう‘治療’するかを知らなかったり、自分達には影響力がないだろうという感情によると思います。


そこで、この治療に関わっている皆さんにお願いしたいのは、皆さんが関わっている治療への活動を沢山の人に伝えていってくださいという事です。つまり私はどれだけあなたが‘治療を気に掛けている’かを知りたいのです。あなたがどんな事をしているか、どうしてそれをしているのかを教えてください。多くの人にあなたと同じ事をしてくれるようにやる気を起こさせましょう。あなたのアイデアを一緒に組み立ててみませんか?


さて、今日のブログはある質問で締めくくろうと思います。


その質問は、何をするべきかというあなたの意見を聞くのではありません、それも大切ですが、私はもっと基本に戻った所から始めたいと思います。さて、その質問です。


あなたは本当に‘治療を気に掛けています’か?


Translator: Kawazu Kazuyo