2013/12/24

カナダでの慢性麻痺の治療法 ‐ あなたを必要としています!

リック・ハンセン財団に対する慢性麻痺治療の支出に関する質問の返事を待ち、随分長い時が過ぎました。慢性麻痺に対する治療を議題に載せるときがきたのです。

2011年の最初のキャンペーンを覚えていらっしゃいますでしょうか?治療への支出に関する100名の署名に対して、回答がありませんでした。慢性の脊髄損傷の治療に関するお金や科学(言葉だけでなく)に対する財団の献身に疑問を抱くひとたちもいました。しかし、ついに、2012年中旬の最後の公的キャンペーンにて800名近い署名が集まったのです。

このブログは思い出をたどるためのものではありません。あなたの根気強さを祝うためのものです。遂に変化が起きているのです。

リック・ハンセン財団(橋渡し研究機関)と再び話を始めました。私達に良い知らせがもたらされるかもしれません。あなたの署名で、特に今車いすにいる人たちのために、麻痺の治療に焦点を当てるように要求してくれたお蔭です。

1. リック・ハンセン財団が実際の治療法委員会を設置 この委員会は、研究者(名前は未発表)からなり、ブライアン・コウン博士率いる会です。私は、コウン氏をとてもよいと思っています。ブライアン・コウン氏が慢性の脊髄モデルが研究で使用されるべきと説得している様子をプレゼンターが伝えているのをビデオでみたからです。慢性、というのは、今、車いすに座っている私達全ての人たちのことです。財団内部で治療に明確に対処する委員会を設定したのは初めてのことです。この治療委員会は、既に一度開催されており、私達はその知らせを待っているところです。また、コウン博士と話す機会が持てるようにお願いしました。将来よい知らせができるようにしたいと思います。

2. 消費者審議会が設置される 消費者とは私達のことです。車いすにいる私達です。審議会全体が、治療に焦点を当てているわけではありませんが、治療の活動家がメンバーに含まれるように確認しなくてはなりません。治療には興味がないといった調査が出てきたら、反対意見を表明しなくてはなりません。

消費者審議会に関わる人々と話をしました。特に慢性の治療活動家がこの委員会の委員となることを確認するような更なる情報を期待しています。
リック・ハンセン財団が私達を治療してくれるのを待つのではなく、私達に成功をもたらしたパターンに従い、前向きで積極的でいなくてはなりません。そして、私達が何も進展していないと思っている人たちのことについて話すといった時間の無駄をしている場合ではないのです。

両方の足で立ってください。過去のキャンペーンで行ったように両方の足でジャンプするのです。あなただけが成功を導くことができるのです。

Translator: Hirukawa Natsu

2013/12/13

ホーホーホー、メリー脊髄損傷!

さて友である皆さん、今年も私は麻痺に負けなかった一年だったという事を、報告しましょう。

実は私は今、正式名は褥瘡(じょくそう)と言って、所謂床ずれの化膿、脊髄損傷(SCI=Spinal Cord Injury)からの贈り物の為に病院に入っています。いつも気をつけていたのにも関わらず、このような酷い床ずれというのは初めてです。脊髄損傷が私に、常に考えられる限りの二次障害に気をつけるようにと教えてくれているのだと思います。

病気や障害を持ってから、そのお陰で自分を更に良い人間にしてくれた、と話す人が何人かいます。私としては、その言葉を信じて、私を更に良い人間にしてくれる時を待つ以外、何も出来ません。

さて、その良い人が私の腰から飛び出してくれるのを待っている間、これまでクリスマスにSCIが私に何をもたらしてくれたかいくつかご紹介しましょう。
  • 2009年のクリスマス 脊髄からの出血で、体に障害が残りリハビリセンターで過ごす。
  • 2010年のクリスマス くも膜嚢胞で2度手術を受けていたのにも関わらず、この年は幸運にも、クリスマス前に病院を出る事ができました。
  • 2011年のクリスマス 脊髄空洞症の手術後で、リハビリセンターで過ごす。
  • 2012年のクリスマス 麻痺になってから2回目のクリスマスを、父親が近くで過ごす事が出来て、子供達は大変喜んでいた事でしょう。
  • 2013年のクリスマス 子供達はクリスマス休暇を父親と一緒に過ごせると思っていたようですが、私たちはついてないです。床ずれの化膿により、病院で過ごす事になってしまいました。
世の中には、私の状況よりももっと悪い人もいると思います。誰が悪運かを比べているのではありません。私が言いたいのは、こんな悪夢が他の人に起こらないようにという思いです。投げようが、切ろうが酷い事には変わりありません。

さあSCIが私たちをどんなに良い人間にしてくれるか話そうじゃありませんか。SCIがどんなに当人やその周りの人の人生を奪っているのか、人々に伝えて行きましょう。そして未来が、麻痺のないクリスマスになるよう願いましょう。

Translator: Kawazu Kazuyo

2013/08/13

あなたも他の400人以上の支援者と一緒に、ジェリー・ブラウン知事が、麻痺治療予算のローマンの法が承認される時には、賛同者が沢山いる事を知らせましょう。

昨年、ローマンリード氏及びその支援者達は、麻痺治療への予算に可決する事に成功したのは、2つの通常議会と、連合通常議会、上院議会と総合議会です。この重要なプログラムに、この予算が組み込まれるためには、交通違反罰金チケットに1ドル追加される事になります。
最終的に、ジェリー・ブラウン知事は、この予算は一般予算から組まれるべきだと述べて承認には至りませんでした。

この意見を念頭におき、今年ローマン・リード氏とそのチームは、100万ドルを麻痺治療予算にというAB714案を、一般予算から組まれる様に提案しました。

この提案書は、通常健康と歳出予算委員会で可決され、連合通常議会では69対3で可決、最近では上院健康委員会で9対0で可決しています。

リード氏が上院歳出予算委員会と総合上院議会で、この予算が通過するように奔走してくれている間、私たちは「CureParalysis(麻痺治療へ)」と大きなカードに表記して、知事にこの予算が承認される時には、是非立ち会いますとお知らせする準備をしています。

このカードには、既に400人以上の麻痺治療への支援者の方々の署名が集まっています。知事のデスクへ、この予算の承認書が届くまでには、まだもう少し時間がありますので、是非皆さんには私たちと肩を合わせ、一緒に立ち上がって頂きたいと思います。

カードへ是非署名下さい。そして、ジェリー・ブラウン知事へメッセージをお願いします。

2013/08/08

ハンセングル―プ:有言実行を学ぶ

今、私達の有言実行となるか?

リック・ハンセン機関の最近の発表には正直驚きました。彼らの新しい5年間の『戦略的方向性』計画は、脊髄損傷治療活動がまさに目指してきたもののようだからです。

今のところ、私は判断を『のようだ』としておきます。しかし、彼らが治療法に関して話すべきことを話したのは確かです。この件までは、リック・ハンセン財団と機関は、『治療法』という言葉を広めましたが、脊髄損傷の治療をする計画は持っていなかったように思います。これが変化してきたようです!

脊髄損傷の治療に最大限の努力を約束するだけでなく、治療(手当てと共に)に関する支出を含む計画を有しているように思われます。再生や、『慢性の』脊髄の損傷についてさえも話を始めています。『慢性の』というのは、麻痺の恐ろしさと共に今過ごしている人たちのこと、つまり、私達のことを意味しているのです。

100%確信はもてませんが、古いウェブサイトには、慢性の脊髄損傷の治療を約束したものはなかったように思います。コーヲン・ブライアン博士率いる、治療に関する委員会も設定されました。

新しい話題の言葉は、『顧客の関わり』です。リック・ハンセン機関は、私達の意見を欲しているということでしょうか?

私達は、2年間をかけて、治療について、リック・ハンセン財団と機関に質問をしてきました。今、解答する準備ができているようです。

リック・ハンセン・グループと治療に関して、多くの皮肉屋がいるように思いますが、私は、自身の皮肉的な考え方を置いておいて、質問をすることで、新しい道を切り開いていきたいと思います。今後の話し合いで提示する質問を記載しました。

批判をする前に、世界有数の脊髄損傷に関する機関が、治療法に関して何と言っているか見てみましょう。私の『治療法をすすめる』仲間の一人は、私達をハッピーにするために行っていると言いました。これに対して私は、私達を『ハッピーにするために』、治療法をすすめることを活動の中心においてくれ、私達の意見を考慮してくれて嬉しいと思っています。


私達の質問を含む最近の発表をご覧ください。更に質問がありましたら、ご連絡ください。

Translator: Hirukawa Natsu

2013/06/27

『麻痺治療法』カードにサインをして、脊髄の怪我についての真実をジェリー・ブラウン知事に伝えよう!

『脊髄治療法』カードをジェリー・ブラウン知事に提示する最新のキャンペーンは、麻痺を抱える人々の注目を集めました。

AB714(ローマン法)は、カルフォルニアでの麻痺治療法の研究のために年間100万ドルを求めており、下院を既に通過し、念願の上院に移行しました。次のステップは、法案に承認、または拒否するかが決定される知事のデスクに向かいます。去年、同知事は同法案を否認しました。

今年は、皆で、『脊髄治療法』のカードにサインをし、なぜ脊髄治療法が必要だと思うかのコメントを記し、知事に提出したいと思います。脊髄治療法の夢と希望だけでなく、麻痺の恐怖も表現してください。

今日は、一部の人が既に記載したいくつかのコメントと、治療法に対する心からの願いを紹介したいと思います。私達の『脊髄治療法』カードに、名前を記載してください。

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ぜひこのメッセージを読んでください。治療法を促進するこの法案を通過させることは、私に生きる力をもたらす唯一のもの、希望をもたらします。

私の名前は、ウェス。脊髄治療患者です。脊髄治療がどのように私の人生を変えるかをお話ししたいと思います。歩けないということが、喫緊の問題ではないのです。足が役に立たないので、筋肉が無駄になっているのです。理学療法や電気刺激でさえ結果は限られています。筋肉の退化により、尻、膝、くるぶしの関節が緩くなっています。左の尻の関節が既にゆるいので、脱臼しがちになっています。尻の置換を22歳でしなくてはならないのは心が痛みます。筋肉が収縮せず、血液を押し流さないので、私の足は恐怖の紫色です。血液が詰まりがちで、致死の可能性が高まります。私は、まだ22歳なのです。絶え間ない膀胱と腸の問題で、なんども緊急治療室に送られました。尿路の感染により、腎臓に透析を一生しなくてはならないかもしれません。公共の場での事故が怖いため、家に引きこもりがちで、社交を避けがちです。公共の場で排便を催すことはとても恥ずかしいですし、その後、きれいにするのはとても大変なのです。

この怪我のお蔭で、ピルなしで、依然していたようにセックスができないのです。ガールフレンドに対して愛情を表すことができないのは、胸が張り裂ける思いです。更に大変なケースは、神経病です。私の人生の質を下げるのです。電気の痛みによるピンや針は私の頭をおかしくさせます。とても疲れさせ、痛み以外のことに集中ができなくなるのです。一時的なものであって、永久には続かないといいと思っています。もっとつらい思いをしている人がいると聞いたことがあります。慢性の神経痛によって、人生の目的を見失いがちです。全部うまく説明できたらいいと思います。四肢まひの人たちは、私の場合の下半身不随の場合よりもつらいのです。彼らからも声があげられるといいと思います。私達が与えられるべき人生のために戦ってください。
ウェス、バーバンク、イリノイ、アメリカ合衆国


麻痺治療のために何かすべき時ではないでしょうか?
多くの人が既に長く苦しみつづけました!
ライリン・ブラウン、アリゾナ、サプライズ、アメリカ合衆国


ブラウン知事
この法案を否認することは、脊髄治療法を求めている多くの人たちの希望と願いを拒否することです。再び、拒否するようなことはしないでください。
ジェリー・オークス、神戸、日本


治療法は自由をもたらします。ヒーローとなり、私達を自由する力をあなたは持っているのです。ありがとうございます。
ナターシャ・モレンズ、アナシー、フランス


脊髄治療法は、社会的問題なのです。日々、脊髄の怪我を負い、生きているとは呼べないような人生を強いられる人が増えているのです。今、治療法の時です。
マーセロ・アーグリーズ、エクアドル

Translator: Hirukawa Natsu

2013/06/15

知事ジェリーブラウン各位。御願いします。

脊髄損傷または他の形での麻痺治療に、年間2百万ドルの予算を充てるカルフォルニアの、ローマ法(AB714)可決キャンペーンをサポートする多くの電子メールやファックスをどうもありがとう。

アメリカや他国での、法案から法律への道のりは、多くの段階があります。知事が本法案を承認するか、拒否するかの最終段階において、皆様のサポートが、今、必要なのです。

現在、ローマ法は、ふたつのカルフォルニア国会コミティーを通過し、反対する票は出ていません。しかし、安心するわけにはいきません。この後、さらにふたつの上院委員会があり、最後に全体議会があるのです。

去年、みなさまのお蔭で、これらのハードルを乗り越えたものの、ジェリー・ブラウン知事が法案を拒否しました。

ですので、今回は知事のデスクに向かう準備を整えたいのです。
この法案が上記の委員会を通過するまでに、ジェリー・ブラウン知事に、法案を承認し、カリフォルニア、また世界中の麻痺と戦っている人たちに希望を与えるようお願いする皆様のコメント入りの大きなカードを提出したいのです。

あなたができることは?

お名前等の詳細を、『麻痺治療の戦いをすすめる法案AB714に賛成するにサイン』、またはご自身のコメントを入れてください。

お友達にもぜひお願いしてください。カードに白い部分ができるだけ残らないようにしたいのです。

Translator: Hirukawa Natsu

2013/04/28

治療予算200万ドル・カルフォルニア法にあなたの声を!電子メールで


もう一度お願いします!

あなたのファックスと電子メールが、麻痺治療の年間基金200万ドルの承認のため、カルフォルニア下院の健康委員会に届きました。

今度は、手強い予算委員会を通すため、あなたの力が必要です。期日は、51日午前9時。

あなた次第なのです。電子メールで、治療予算のために年間200万ドルのカルフォルニア・ローマン法を支援してください。

AB714 ウェイコウスキー (D) は、直接に、ローマン・リード脊髄怪我治療グラント基金とコア・ラボラトリーを支援します。加えて、脊髄傷害研究を開拓する基金のために、カルフォルニア大学に、研究基金アカウントとラボを提供します。AB714は、カルフォルニアの大学、産業、カレッジにおける最良の脊髄傷害研究科学者に基金を提供します。

多くの委員会を通すためにあなたの力が必要なのです。あなたの声が全段階において、運命を左右するのです。

Translator: Hirukawa Natsu

キャンペーンは終了しました。あなたの支援に感謝します。

2013/04/11

ローマン・リードは、麻痺治療の戦いを決して諦めない!


立ち上がりましょう!いつの日か皆で立ち上がれるように
ローマン・リード基金は、懸命な努力の成果に喜んでいます。麻痺治療のためのカルフォルニア法に資金を提供、支援するふたつのカルフォルニア法案が発動されたのです。ボブ・ウェイコウスキー D)議員が、カルフォルニア法(AB714 & AB666)を起草したのです。

AB714 ウェイコウスキー (D) は、直接に、ローマン・リード脊髄怪我治療グラント基金とコア・ラボラトリーを支援します。加えて、脊髄傷害研究を開拓する基金のために、カルフォルニア大学に、研究基金アカウントとラボを提供します。AB714は、カルフォルニアの大学、産業、カレッジにおける最良の脊髄傷害研究科学者に基金を提供します。

AB666 ウェイコウスキー (D)により赤信号違反の罰金は減額になり、罰金を払う多くの人のコンプライアンスを向上させます。罰金の一部はUCアーバインのローマン・リードプログラムに寄付されます。問題となっているチケットの費用をカバーするのに役立ちます。

この基金の仕組みにより、560万人以上の麻痺にかかっているアメリカ人の治療が可能となり、彼らの苦しみが和らぐのです。560万人のうち、1275千人は、脊髄の怪我を負っており、世界中の何百万もの人々は、治療が今必要なのです!

可決された場合、本法案は、雇用を生み出し、医学の飛躍的進歩を可能にし、アメリカに新たな支出を生み出します。本法案は、『ローマン法』と呼ばれています。麻痺治療のために戦っている上級議員、先駆的研究者、科学者、多くの個人、組織によって支援されています。

この法案を支援するためにすぐに電子メールを送ってください。こちらから連絡します。

立ち上がりましょう!いつの日か皆で立ち上がれるように。

Translator: Hirukawa Natsu

2013/03/07

治療法のために声を上げよう!



私の名前は、デニス・テソラット。脊髄部の出血で、2009年、脊髄に怪我を負って、今は下半身不随です。

新しく作ったブログを紹介します。www.StemCellsandAtomBombs.org.で、様々な言語で読むことができます。

怪我をして、すぐ始めたこのブログの唯一の目的は麻痺治療法の認識を高めることです。1年以上入院して、多くのことを勉強しました。そのひとつは、幹細胞の力と脊髄を再構築する最新セラピーです。もうひとつは原爆。困難な科学的挑戦でも、強いリーダーシップと確固たるスケジュールで乗り越えることができると確信しました。

原爆なんてびっくりするようなものでも科学的困難を乗り越えることができるなら、麻痺を治すためにもできます。麻痺を背負って暮らしている僕や何百万の人たちは、喫緊のスケジュールに直面しています。

このブログを通して、世界中の多くの素晴らしい治療活動を知ることができました。沢山の人たちの協力による僕の活動で、ブログの目的が、単に認識を高めることから、治療法を積極的に進めるキャンペーンへと変わっていきました。

このブログをたどって、キャンペーンに参加して、家族や友達にも参加を進めて、キュア(治療法)キャプテンになることによって、あなたも治療法進展活動家になることができます。

麻痺患者だから治療法の進歩を信じるというのではなく、科学によって可能だから、それから動物による研究が明確な結果を示しているから、信じているのです。麻痺治療の進歩は、科学的な問題ではなく、政治的、経済的な問題なんです。だから僕達の活動が重要な影響力を持っているのです。

治療法の進歩のために声を上げてください。未来ではなく、今の進歩!

Translator: Hirukawa Natsu

2013/02/26

麻痺治療へ毎年400万ドル導入の為に、電子メールを送りましょう。


以下のフォームを使って、メールを送ってください。ミネソタ州上院議員宛です。

これは、2013年度ミネソタ立法議会「ジャブロンスキ/ロドレイク慢性脊髄損傷(SCI)と外傷性脳内損傷(TBI)へ研究基金」の導入を奨励する為の署名で、Get Up, Stand Up for the Cure(治療へ、立ち上がろう)が主催しています。

麻痺治療法発見のための研究へ、年間400万ドルの予算確保を要求しています。

法案は既にに厳しいハードルを越えてはいますが、上院議会を通過する為には、至急皆さんの支援が必要です。今すぐ電子メールを送ってください!

15秒で終わる、以下のメールを送って、貴方がこのプロジェクトを支援する事を議会へ知らせてください。今後の法案に関する進捗情報は、届き次第皆さんにお知らせします。また、このとても重要な法律が、問題なく議会で議決されるよう、皆さんからの更なる支援が必要になった場合もご連絡します。
Translator: Kawazu Kazuyo


このキャンペーンは終了しました。

2013/01/23

皆さんにとって2013年が‘希望’にあふれた一年となるよう願っています。


新しい年の始まりです。

私は2009年の後半と、2010年、2011年、2012年のすべての月日を麻痺者として過ごしてきました。この麻痺のせいで、3度手術し、ほぼ1年半を病院で過ごしたことになります。

私に降りかかった全ての症状が、後に読んだ事で判明したのは、私の状態は最初の怪我がきっかけで起こった極めて稀な症状であるという事でした。脊髄部の硬膜下血腫というとっても稀な症状で、原因と見られる動静脈の奇形というのも極めて稀な状態だったという事でした。そこで、当初の病変が起こった部分に出来た珍しいくも膜嚢胞を除去する手術を受けました。続いて脊髄空洞症という脊髄内の管に液体のような物が上向きになり、それが私の怪我部から上部に悪影響を与える原因になっていました。

私にとって、これは私の背中の感覚を失い、右上腕への痛みを伴うことになりました。脊髄空洞症というのもとても稀だそうです。これだけ沢山珍しい事ばかり私に降りかかっているので、宝くじでも買ったほうが良いんじゃないかと冗談を言ったりする位です。

皆さんは恐らくゲームのこの辺りで、私が昔のように歩けるようになる(または普通にトイレへ歩いていくとか、メイク・ラブとか大事な事が出来るようになる)希望を失い始めるのではと思うでしょう、しかしながら私はまだまだあきらめていません。

そして私が皆さんに言いたいのは、私の希望は単純なしたい事とか幻覚を元にしているのではなく、実際の科学的根拠により、いつか私たちは麻痺から解放されると言っているのです。

実施されている大きな研究の名前を全て挙げるのは不可能ですし、多くの皆さんは長い科学の専門記事を読むなんて嫌でしょう。そこで私は皆さんに希望を持って見てくださいとお勧めします。

去年の9月10月のブログで、カリフォルニアで行われたWorking2Walk講演会をご紹介しました。この講演会で紹介されたのが、驚くべき新しい研究による麻痺治療で、この情報は参加者だけではなく、私たちや一般へUniteFight Paralysisビデオサイトにて公開されています。

皆さんにちょっと時間を割いていただき是非ご覧下さい。そして本当の希望がわ私たちのために存在するという事を是非知っていただきたい。

そしていつもの事ながら、治療法が現れるまでただじっと座って待っていることなく、その日が一日も早く来るためにも行動を起こして頂きたいと皆さんに強く訴えたい。もし何から始めたら良いのか分からないという事でしたら、私のブログCureCaptainsまたはU2FP主催のCure Warriorsから始めてみてはいかがですか。これらのプログラムは、麻痺治療運動に参加できるようあなたを導いてくれます。

また私たちは2013年1月に向けて、やるべきことが沢山待っています。まず始めに、リックハンセン協会・財団(RHF/I)のトップとのミーティングが予定されており、麻痺治療に関する彼らのビジョンについて話し合う予定です。これまでRHF/Iに対する私たちの訴えに対して、多くの皆さんの支援をいただきました。あなたの送ったメールのおかげで、やっと世界中の治療活動家が彼らと話し合えるチャンスを得ることができました。これから慢性脊髄損傷の治療へ彼らがどのように前進するのか、私たちの意見を述べたいと思います。

さらに、1月15日には、イギリス在住の私の同僚と私でクリストファー&ダナ・リーブ財団のCEOと会って、同財団が麻痺を「祝う」事に時間を費やし過ぎて、麻痺「治療」に関する十分な情報を発信していない、という我々の懸念について話す予定です。

これらのミーティングが企画されたのは、全ての皆さんが私たちの訴えに希望や支援を起こし続けるからです。

新年度の最後のメッセージとして、私のヒーローから;トミー・ダグラス氏、彼がサスカチュワン州で首位だった時代、全北米の最初の社会主義政府を率いた人物であり、カナダの社会化医療の父でもあります。

夢を持つ事を、決して、恐れてはならない、絶対に恥ずかしいと思ってはならない・・・人々が夢をなくしたら、そして希望も向上心もなければ、人生はつまらなく、意味がない荒野となってしまうでしょう。

Translator: Kawazu Kazuyo

2013/01/13

リック・ハンセン財団&協会と対話します


まず始めに、私たちのリックハンセングループ(RHG:リックハンセン財団及び協会)への運動に関して、私たちを支援してくれている世界中のブログ読者に対して、感謝を申し上げます。最初のキャンペーンが始まった2011年6月から、2011年8月の直接対話の申請、そして最後は今年5月のインターディペンデンス・コンファレンスです。皆さん、ついに私たちが求めていた事が実現しそうです。RHG上層部達との直接対話のチャンスがやってきそうです。

RHGと私は何度か事前打ち合わせとメイルでのやり取りの後、我々からはカナダ、イギリス、日本の代表3名と、RHG側トップがスカイプを通じて話し合う事になりそうです。我々の唯一のゴールは、RHGの本当のビジョンと慢性脊髄損傷治療への計画を探すことであり、そして我々麻痺者と我々の支持者が関わることが出来るかです。

当初から、私たちは少数の人間の意見など、いとも簡単にさえぎられてしまうと言う事は承知していました、そしてグループになって訴えれば訴えるほど、私たちの声は大きくなるのでした。90件ほどの最初の抗議メールから、750人もの人々がインターデペンデンスキャンペーン期間中にRHGへメールを送ってくれました。多くの麻痺者は立ち上がり、大手財団に対し協力関係を築くために彼らのお財布のサイズを見せるよう、そして麻痺を持つ私たちの戦いに対してのビジョンを見せるよう求めます。

皆さんどうもありがとう。これらのこれから起こる話し合いは、皆さんのお陰です。詳しい事は後ほどきちんと報告します。