2013/01/23

皆さんにとって2013年が‘希望’にあふれた一年となるよう願っています。


新しい年の始まりです。

私は2009年の後半と、2010年、2011年、2012年のすべての月日を麻痺者として過ごしてきました。この麻痺のせいで、3度手術し、ほぼ1年半を病院で過ごしたことになります。

私に降りかかった全ての症状が、後に読んだ事で判明したのは、私の状態は最初の怪我がきっかけで起こった極めて稀な症状であるという事でした。脊髄部の硬膜下血腫というとっても稀な症状で、原因と見られる動静脈の奇形というのも極めて稀な状態だったという事でした。そこで、当初の病変が起こった部分に出来た珍しいくも膜嚢胞を除去する手術を受けました。続いて脊髄空洞症という脊髄内の管に液体のような物が上向きになり、それが私の怪我部から上部に悪影響を与える原因になっていました。

私にとって、これは私の背中の感覚を失い、右上腕への痛みを伴うことになりました。脊髄空洞症というのもとても稀だそうです。これだけ沢山珍しい事ばかり私に降りかかっているので、宝くじでも買ったほうが良いんじゃないかと冗談を言ったりする位です。

皆さんは恐らくゲームのこの辺りで、私が昔のように歩けるようになる(または普通にトイレへ歩いていくとか、メイク・ラブとか大事な事が出来るようになる)希望を失い始めるのではと思うでしょう、しかしながら私はまだまだあきらめていません。

そして私が皆さんに言いたいのは、私の希望は単純なしたい事とか幻覚を元にしているのではなく、実際の科学的根拠により、いつか私たちは麻痺から解放されると言っているのです。

実施されている大きな研究の名前を全て挙げるのは不可能ですし、多くの皆さんは長い科学の専門記事を読むなんて嫌でしょう。そこで私は皆さんに希望を持って見てくださいとお勧めします。

去年の9月10月のブログで、カリフォルニアで行われたWorking2Walk講演会をご紹介しました。この講演会で紹介されたのが、驚くべき新しい研究による麻痺治療で、この情報は参加者だけではなく、私たちや一般へUniteFight Paralysisビデオサイトにて公開されています。

皆さんにちょっと時間を割いていただき是非ご覧下さい。そして本当の希望がわ私たちのために存在するという事を是非知っていただきたい。

そしていつもの事ながら、治療法が現れるまでただじっと座って待っていることなく、その日が一日も早く来るためにも行動を起こして頂きたいと皆さんに強く訴えたい。もし何から始めたら良いのか分からないという事でしたら、私のブログCureCaptainsまたはU2FP主催のCure Warriorsから始めてみてはいかがですか。これらのプログラムは、麻痺治療運動に参加できるようあなたを導いてくれます。

また私たちは2013年1月に向けて、やるべきことが沢山待っています。まず始めに、リックハンセン協会・財団(RHF/I)のトップとのミーティングが予定されており、麻痺治療に関する彼らのビジョンについて話し合う予定です。これまでRHF/Iに対する私たちの訴えに対して、多くの皆さんの支援をいただきました。あなたの送ったメールのおかげで、やっと世界中の治療活動家が彼らと話し合えるチャンスを得ることができました。これから慢性脊髄損傷の治療へ彼らがどのように前進するのか、私たちの意見を述べたいと思います。

さらに、1月15日には、イギリス在住の私の同僚と私でクリストファー&ダナ・リーブ財団のCEOと会って、同財団が麻痺を「祝う」事に時間を費やし過ぎて、麻痺「治療」に関する十分な情報を発信していない、という我々の懸念について話す予定です。

これらのミーティングが企画されたのは、全ての皆さんが私たちの訴えに希望や支援を起こし続けるからです。

新年度の最後のメッセージとして、私のヒーローから;トミー・ダグラス氏、彼がサスカチュワン州で首位だった時代、全北米の最初の社会主義政府を率いた人物であり、カナダの社会化医療の父でもあります。

夢を持つ事を、決して、恐れてはならない、絶対に恥ずかしいと思ってはならない・・・人々が夢をなくしたら、そして希望も向上心もなければ、人生はつまらなく、意味がない荒野となってしまうでしょう。

Translator: Kawazu Kazuyo

2013/01/13

リック・ハンセン財団&協会と対話します


まず始めに、私たちのリックハンセングループ(RHG:リックハンセン財団及び協会)への運動に関して、私たちを支援してくれている世界中のブログ読者に対して、感謝を申し上げます。最初のキャンペーンが始まった2011年6月から、2011年8月の直接対話の申請、そして最後は今年5月のインターディペンデンス・コンファレンスです。皆さん、ついに私たちが求めていた事が実現しそうです。RHG上層部達との直接対話のチャンスがやってきそうです。

RHGと私は何度か事前打ち合わせとメイルでのやり取りの後、我々からはカナダ、イギリス、日本の代表3名と、RHG側トップがスカイプを通じて話し合う事になりそうです。我々の唯一のゴールは、RHGの本当のビジョンと慢性脊髄損傷治療への計画を探すことであり、そして我々麻痺者と我々の支持者が関わることが出来るかです。

当初から、私たちは少数の人間の意見など、いとも簡単にさえぎられてしまうと言う事は承知していました、そしてグループになって訴えれば訴えるほど、私たちの声は大きくなるのでした。90件ほどの最初の抗議メールから、750人もの人々がインターデペンデンスキャンペーン期間中にRHGへメールを送ってくれました。多くの麻痺者は立ち上がり、大手財団に対し協力関係を築くために彼らのお財布のサイズを見せるよう、そして麻痺を持つ私たちの戦いに対してのビジョンを見せるよう求めます。

皆さんどうもありがとう。これらのこれから起こる話し合いは、皆さんのお陰です。詳しい事は後ほどきちんと報告します。