2013/12/24

カナダでの慢性麻痺の治療法 ‐ あなたを必要としています!

リック・ハンセン財団に対する慢性麻痺治療の支出に関する質問の返事を待ち、随分長い時が過ぎました。慢性麻痺に対する治療を議題に載せるときがきたのです。

2011年の最初のキャンペーンを覚えていらっしゃいますでしょうか?治療への支出に関する100名の署名に対して、回答がありませんでした。慢性の脊髄損傷の治療に関するお金や科学(言葉だけでなく)に対する財団の献身に疑問を抱くひとたちもいました。しかし、ついに、2012年中旬の最後の公的キャンペーンにて800名近い署名が集まったのです。

このブログは思い出をたどるためのものではありません。あなたの根気強さを祝うためのものです。遂に変化が起きているのです。

リック・ハンセン財団(橋渡し研究機関)と再び話を始めました。私達に良い知らせがもたらされるかもしれません。あなたの署名で、特に今車いすにいる人たちのために、麻痺の治療に焦点を当てるように要求してくれたお蔭です。

1. リック・ハンセン財団が実際の治療法委員会を設置 この委員会は、研究者(名前は未発表)からなり、ブライアン・コウン博士率いる会です。私は、コウン氏をとてもよいと思っています。ブライアン・コウン氏が慢性の脊髄モデルが研究で使用されるべきと説得している様子をプレゼンターが伝えているのをビデオでみたからです。慢性、というのは、今、車いすに座っている私達全ての人たちのことです。財団内部で治療に明確に対処する委員会を設定したのは初めてのことです。この治療委員会は、既に一度開催されており、私達はその知らせを待っているところです。また、コウン博士と話す機会が持てるようにお願いしました。将来よい知らせができるようにしたいと思います。

2. 消費者審議会が設置される 消費者とは私達のことです。車いすにいる私達です。審議会全体が、治療に焦点を当てているわけではありませんが、治療の活動家がメンバーに含まれるように確認しなくてはなりません。治療には興味がないといった調査が出てきたら、反対意見を表明しなくてはなりません。

消費者審議会に関わる人々と話をしました。特に慢性の治療活動家がこの委員会の委員となることを確認するような更なる情報を期待しています。
リック・ハンセン財団が私達を治療してくれるのを待つのではなく、私達に成功をもたらしたパターンに従い、前向きで積極的でいなくてはなりません。そして、私達が何も進展していないと思っている人たちのことについて話すといった時間の無駄をしている場合ではないのです。

両方の足で立ってください。過去のキャンペーンで行ったように両方の足でジャンプするのです。あなただけが成功を導くことができるのです。

Translator: Hirukawa Natsu

2013/12/13

ホーホーホー、メリー脊髄損傷!

さて友である皆さん、今年も私は麻痺に負けなかった一年だったという事を、報告しましょう。

実は私は今、正式名は褥瘡(じょくそう)と言って、所謂床ずれの化膿、脊髄損傷(SCI=Spinal Cord Injury)からの贈り物の為に病院に入っています。いつも気をつけていたのにも関わらず、このような酷い床ずれというのは初めてです。脊髄損傷が私に、常に考えられる限りの二次障害に気をつけるようにと教えてくれているのだと思います。

病気や障害を持ってから、そのお陰で自分を更に良い人間にしてくれた、と話す人が何人かいます。私としては、その言葉を信じて、私を更に良い人間にしてくれる時を待つ以外、何も出来ません。

さて、その良い人が私の腰から飛び出してくれるのを待っている間、これまでクリスマスにSCIが私に何をもたらしてくれたかいくつかご紹介しましょう。
  • 2009年のクリスマス 脊髄からの出血で、体に障害が残りリハビリセンターで過ごす。
  • 2010年のクリスマス くも膜嚢胞で2度手術を受けていたのにも関わらず、この年は幸運にも、クリスマス前に病院を出る事ができました。
  • 2011年のクリスマス 脊髄空洞症の手術後で、リハビリセンターで過ごす。
  • 2012年のクリスマス 麻痺になってから2回目のクリスマスを、父親が近くで過ごす事が出来て、子供達は大変喜んでいた事でしょう。
  • 2013年のクリスマス 子供達はクリスマス休暇を父親と一緒に過ごせると思っていたようですが、私たちはついてないです。床ずれの化膿により、病院で過ごす事になってしまいました。
世の中には、私の状況よりももっと悪い人もいると思います。誰が悪運かを比べているのではありません。私が言いたいのは、こんな悪夢が他の人に起こらないようにという思いです。投げようが、切ろうが酷い事には変わりありません。

さあSCIが私たちをどんなに良い人間にしてくれるか話そうじゃありませんか。SCIがどんなに当人やその周りの人の人生を奪っているのか、人々に伝えて行きましょう。そして未来が、麻痺のないクリスマスになるよう願いましょう。

Translator: Kawazu Kazuyo