2014/06/13

2次的合併症を防ぐ?脊髄麻痺の治療法!

先日、個人的に体験した脊髄麻痺の全ての問題を記載しました。そのときに、脊髄麻痺2次合併症ポスター・ボーイになれるかもしれないと思いました。

そのポスターはこんな感じになるでしょう。


2014/06/11

多分私は、復活しました。

私の発した言葉の中で、もっとも頼りない一言だとは思いますが、これが私が出来る最大の約束事です。

これまで何年もの間、私はこのブログに、特に啓蒙活動に置いて、多くのエネルギーを費やしてきました。そして私は決してその努力を無駄にしたくはありません。

このブログを最初に始めたのは、当初怪我をした部分のクモ膜下嚢胞での2度目の手術の後、リハビリセンターにいた頃でした。結果的に初めて1年入院生活をしました。

その後、脊髄空洞症の手術と共に、3か月のリハビリを要しました。またその後は床ずれのような、圧迫による皮膚の炎症の悪化により4か月の入院をすることになりました。なので、今ここであきらめたくはありません。

四六時中付きまとう神経系の痛みに加え、圧迫された皮膚の炎症は、本当に辛いです。

私は麻痺からの二次的な合併症を沢山持っていたので、「自分がまるで二次的合併症の看板男」になった気分になります。恐らくこれが、私がこれまで麻痺治療について書き続け、啓蒙活動してきた理由でもあるのではと思います。車いすで幸福な人生を歩む事は、麻痺を持った多くの人々にとってはとても難しい事だと、私の経験から感じます。

麻痺を持っていても、私たちが出来る事すべてを見せることは素晴らしい事だと思います。でも、問題なのは、私たちは他の人とまったく変わりないと世界へ発信している事は、実際には本当の真実を伝えている訳ではなく、またその大きな嘘が、おおくの人々に、治療はそれほど緊急を要する事ではないと思わせてしまっているのではないでしょうか。本当に緊急を要しているのです。

麻痺を持つ人への、超人的特徴に集中する事は、麻痺による合併症または、損傷の原因や程度により、本当に些細な事すらも出来ない人を傷つけます。私たちのように、普通の幸福な人生を送れない人たちは、原因は麻痺ではなく、自身にあるのだとだんだん自分を責めるようになります。数年前、私が投稿したブログ記事「肝硬変リサーチにテキーラショット」の中に、CBCプログラムのリンクを張りました。そのビデオには、人々が、私が今ここで言っている、全く同じ事を話あっています。どうぞ観てみて下さい、きっとメディアが注目する人々に対する印象がガラッと変わるでしょう。

もし私が麻痺の為の治療法を求めているのは、車いすなしの自由な生活が無理だと分かっているからだとしたら、多分私は治療の為に、挑戦し続ける必要があるでしょう。「多分、私は」というのは、私が今この現時点で約束出来る事ですが、もし他にも複数の「多分、私は」という人が集まってくれたら、きっと治療へもっと近づける事が出来るのではないでしょうか。

Translator: Kawazu Kazuyo


2014/03/22

床ずれは治ったけど、私が本当に必要だったのはお尻に蹴り一発

多くの皆さんがご存じの通り、私は入院していました。4か月の外来治療にも反応しなかった床ずれによる治療で、3か月の入院を要しました。

さて、3か月という時間と2回の手術の後、来週からやっとサドルに戻る事になります。恐らく私がこのまま立ち去る事が出来れば、私がブログの更新を怠っていた事や、麻痺治療に関する仕事が出来なかった事を皆さん許してくれるのではないでしょうか。

じっとベッドに寝た状態で、どうやってコンピューターを叩けますか?
「本当の事を言うと、至極簡単な事です。スピードや正確さは落ちてしまうけど、それほど難しくはありません。」
まあ、たとえタイプが出来るとしても、お尻に大きな穴が開いて病院で寝ているというのに、誰が仕事をしていますか?
「私です。ブログの更新や、麻痺治療への作業をしていなかったけど、実際には、毎日組合の仕事をしていました。記事の執筆、相談を受けたり、戦略会議を開いたり、交渉したり、それに本来ならブログの更新や、麻痺治療に関する活動をするはずの日でさえも、組合の仕事をしていました。」
恐らく、自分から望んで、酷く仕事にハマってしまったという事です。

簡単に言えば、私は不自由な自分で居る事に、ほとほと疲れてしまって、不自由な自分と思わないで居られる、他の事に集中しようと思いました。床ずれが完治するまで入院して、床ずれが治り、退院しておしまい。

私は普通の人と同様に退院するんだと思いました。麻痺も完治して!

さて、床ずれが完治に近づくにつれて、主治医が私にベッドで90度で座るのを許可してくれ、翌週からは車いすの使用も許可してくれました。
「車いすを使う!」
恐らく、この言葉を聞くことで私は麻痺治療の活動モードへ、引き戻されました

これっておかしいと思いますか?

今でこそ自分で自分がおかしいと思いますが、その時の私はおかしいとは思ってなく、床ずれが治れば普通に歩いて退院出来ると思っていました。

こうして、私は現実に引き戻されました。3か月間夢を見る機会を頂けた事は感謝しています(実現はしませんでしたが)。これから皆さんは私の更なる仕事をご期待下さい。もしまたいつかこんな事が起こったら、どうぞお尻に蹴りを1発お願いします。

おっと、お尻は困ります。だって私のお尻は感覚ないし、それに床ずれをつぶしてしまう危険もあるので。せめて腕に蹴りを入れて、正気に戻れとでも言ってください。麻痺治療は待っているけれど、私たちこそがそれを本当に現実に起こさなければいけないのです。

もっと話そうと思いましたが、冬眠明け後のこの記事によって誰も不快にしていないと良いなと思っています。本当はアヘン集団の・・・ハッピー・ローリングの人々についても話そうと思いましたが、またこれは後日。

その日まで、やることが沢山あります。
以下が、皆さんに賛同をして頂き、是非署名して頂きたい事です。




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Translator: Kawazu Kazuyo

2014/03/09

500円『治療法ビデオ』チャレンジ

ここをクリックして、サイン・アップし、ビデオをご覧になり、寄付をしてください。イチ、ニ、サンと数えるくらい簡単です。

みなさん、Unite2FightParalysis(www.U2FP.org)という団体と、素晴らしい毎年の会議、www.Working2Walk.orgのことをご存知かと思います。

私のように多くの人達が、麻痺治療法の戦いにおいて科学者や活動家による素晴らしいプレゼンテーションやスピーチを聞いたりしたいと思っていると思います。しかし私の場合、日本からの航空運賃、ホテルの予約などの費用を考えると、国外、また市外の旅行でさえも私の予算では足りないのです。

しかし、時間やお金がないからといって、U2FPは、私やみなさんを見捨てるのでしょうか?そんなことはありません。U2FPは、全てのプレゼンテーションをインターネットで、無料でみられるように提供しています。

ここをクリックして、ビデオを見てみてください。

  • 既にアカウントをお持ちでしたら、ログ・インすることができます。お持ちでないならば、アカウントを作成するか、フェースブックでサイン・インすることができます。(最も簡単です)
  • 次のページでリンクとパスワードが入手できます。
U2FPは無料でビデオを提供していますが、U2FPにとっては無料ではないのです。ビデオグラファーに費用がかかり、最終のアップロード、そして編集までボランティアの方達が多くの時間を費やしているのです。

そこで、ビデオ・プレゼンテーションをご覧になっている方たちみなさんに、簡単で少ない費用でできる挑戦をしてほしいのです。私は今から2013年ビデオを見るたび(今、初めてです)、5ドルの寄付をします。同じことをあなたにもしてほしいのです。

視聴のための登録後、ビデオへのアクセスが可能となりますが、そこに寄付のリンクがあるのが分かると思います。(登録のみでは、寄付の義務は発生しません。)たった5ドルで、脊髄の怪我の治療法のためにU2FPと彼らの仕事をサポートすることができるのです。治療法をサポートするというのは、5ドルで買える他のどんなものよりも素晴らしいことです。勿論、毎回5ドルを払うのは面倒くさいということであれば、1回のより大きな額の寄付をすることもできます。

ぜひ挑戦を受けてください!ここをクリック。イチ、ニ、サン、くらい簡単です。

Translator: Hirukawa Natsu